‘Patiëntenparticipatie belangrijk in elke fase van ontwikkelings- of behandeltraject’

NVN-vrijwilliger Wim Altena sprak vanmiddag bij NLC Health over patiëntenparticipatie. Deze organisatie ondersteunt startende bedrijven in de zorg, bijvoorbeeld bedrijven die nieuwe medische behandelingen of apparatuur ontwikkelen.

Ca. 40 medewerkers – live en online – luisterden mee naar zijn presentatie, die begon met een inleiding over zijn eigen ervaringen in de zorg. 

Patiëntenparticipatie bij het medicijn eculizumab

Daarna vervolgde Wim met zijn rol bij het beschikbaar krijgen van het medicijn eculizumab in het basispakket, een mooi voorbeeld van patiëntenparticipatie. Dit medicijn was bij levenslang gebruik – wat de farmaceut voorschreef - extreem duur. De verwachting was dat het daarom niet in het basispakket van de zorgverzekering opgenomen zou worden.

Het Radboudumc is daarop, samen met de diagnosegroep aHUS van de NVN, een onderzoek gestart naar de mogelijkheid om het middel minder intensief te gebruiken en zo de kosten te drukken. En met succes: eculizumab wordt in ieder geval tot 2025 vergoed via de basisverzekering.  

In gesprek met de medewerkers

Hierna ging Wim met de medewerkers van NLC Health in gesprek. Uiteenlopende onderwerpen kwamen voorbij. Zo werd er gesproken over nieuwe, medische ontwikkelingen als biomarkers: signalen in het lichaam die aangeven dat dat iemand ziek is, die kunnen voorspellen hoe ernstig een ziektebeloop zal zijn, of die laten zien of een behandeling werkt of niet. Voor zowel patiënten als voor een organisatie als NLC Health zijn dit belangrijke ontwikkelingen waar meer onderzoek naar gedaan moet worden.

En uiteraard werd verder ingegaan op patiëntenparticipatie en wat de rol van NLC Health hierin kan zijn. De medewerkers dachten actief mee daarover. Bijvoorbeeld: bij het opstarten van nieuwe medische bedrijven zouden patiënten al in een eerdere fase betrokken kunnen worden, gaven zij zelf aan.

Beter onderzoek en behandelingen

Wim Altena: ‘Het was een zeer geslaagde middag met een enthousiast publiek. Het is belangrijk om patiënten te betrekken in elke fase van een ontwikkelings- of behandeltraject. De uiteindelijke medische ontwikkeling of behandeling wordt daar beter van. Het is goed om te zien dat die boodschap goed is overgekomen.’

Veel dank voor je presentatie bij NLC Health, Wim! Hiermee draag je bij aan een beter besef van het belang van patiëntenparticipatie bij onderzoek en behandelingen!