Patiënt beter in beeld als ervaringsdeskundigen worden betrokken bij de beoordeling van dialysecentra

Het pilotproject Patiëntenparticipatie bij visitatie dialysecentra is afgerond. In dit project kregen voor het eerst ervaringsdeskundige patiënten een plek bij de beoordeling van dialysecentra, naast nefrologen en verpleegkundigen. En met succes: alle betrokkenen geven aan dat patiëntenparticipatie structureel onderdeel zou moeten zijn van visitatie.

De pilot Patiëntenparticipatie bij visitatie dialysecentra is gestart om patiënten een centrale plek te geven binnen de bestaande visitatie en certificering van dialysecentra. Het doel van de pilot was te verkennen wat een goede werkvorm zou zijn voor het visiteren in de nieuwe samenstelling. En om te leren of zo’n nieuwe werkwijze leidt tot betere inzichten en andere/hogere kwaliteit van zorg. 

Patiëntenadviesraad Visitatie

Om de centra te kunnen beoordelen, heeft de NVN 5 ervaringsdeskundigen (patiënten) opgeleid, zij vormen de Patiëntadviesraad Visitatie (PARVI). Voorafgaand aan de visitatie interviewen zij patiënten van het dialysecentrum over de zorg die er wordt geboden. Ook zijn ze aanwezig tijdens de visitatie.

Door patiënten met andere patiënten te laten praten, was de verwachting dat de visitatie meer oplevert; dat er extra of andere informatie beschikbaar komt, ook voor het centrum zelf. Deze verwachting is terecht gebleken.

Patiënten interviewen patiënten

In 2022 vonden er 4 visitaties plaats waarbij ervaringsdeskundige nierpatiënten meekeken, in dialysecentra verspreid over het land. Per centrum werden interviewden zij 4 patiënten die verschillende dialysevormen deden, zoals hemodialyse, peritoneale dialyse en thuisdialyse. De ervaringsdeskundigen schreven op basis van de interviews een rapportage die werd gebruikt in de voorbereiding van de visitatie. Daarnaast was er steeds 1 ervaringsdeskundige aanwezig tijdens de visitatiedag.

Structureel onderdeel 

Het belang van het betrekken van ervaringsdeskundigen zien alle betrokkenen in: unaniem wordt aangegeven dat het structureel onderdeel zou moeten zijn van visitatie. De meerwaarde zit o.a. in de extra informatie die de rapportage van ervaringsdeskundigen biedt, in de extra vragen tijdens de visitatiedag en de andere sfeer. Bij elkaar zorgt dit ervoor dat de patiënt meer in beeld is.

Een van de ervaringsdeskundigen: ‘Mijn gevoel is dat er uit de interviews zaken boven water kwamen die anders niet zouden zijn ingebracht. Het was goed om te zien dat artsen het patiëntendeel goed hadden voorbereid. Ze kwamen op de conclusies uit het verslag terug, gaven aan dat er dingen uit naar voren kwamen die ze niet wisten. Dit is positief.’ 

Positieve verandering, maar extra onderzoek is nodig

Concluderend leidt het betrekken van ervaringsdeskundigen tot positieve veranderingen in het visitatieproces. In deze pilot is veel geleerd over het proces en hoe dit te verbeteren. Om de impact op langere termijn vast te stellen, zullen echter nog meer visitaties nodig zijn.

De aanbevelingen richten zich met name op het standaardiseren van het proces om efficiëntie te vergroten en op een betere selectie van te interviewen patiënten. Daarnaast moeten er duidelijkere afspraken worden gemaakt over de rol en verantwoordelijkheden van alle betrokkenen bij een visitatie. Ook de communicatie over patiëntenparticipatie en de uitkomsten ervan kan worden verbeterd. Besloten is de pilot met 4 extra centra voort te zetten, daarvoor zal subsidie worden aangevraagd.

Bekijk de Eindrapportage pilotproject visiteren met ervaringsdeskundigen.