Onderzoek Eigen Regie: Leven met aHUS

Wat is de impact van aHUS op het leven van patiënten en hun familieleden? En waar liggen de behoeften en wensen van deze patiënten en familieleden?

Dit is onderzocht in een interviewstudie, uitgevoerd door het aHUS expertisecentrum van het Radboudumc en de diagnosegroep aHUS van de NVN. Onderzoekers bespraken de impact en wensen met 6 patiënten met aHUS en 13 familieleden.

Klachten op lange termijn

Bijna alle volwassen patiënten gaven aan last te hebben van blijvende vermoeidheid. Dit heeft invloed op hun dagelijks leven. Sommige patiënten kunnen bijvoorbeeld niet meer blijven werken. In dit onderzoek hadden kinderen met aHUS weinig tot geen blijvende lichamelijke klachten.

Mentale gezondheid en steun

Veel patiënten en familieleden gaven aan tijdens de acute fase van de ziekte in overlevingsstand te hebben gestaan. Voor de mentale gezondheid van patiënten was, met name in deze acute fase, veel aandacht.

Familieleden hadden vaak (ook) gevoelens van angst en soms zelfs schuld, bijvoorbeeld de angst om hun partner aan aHUS te verliezen of gedachten als ‘wat als we eerder hulp hadden gezocht’.

Waar er voor de mentale gezondheid van de patiënt veel aandacht was, werd dit niet zo gevoeld bij de familieleden. Zij ervaarden onvoldoende begrip dan wel hulp voor hun situatie. Dit onderzoek benadrukt dan ook de noodzaak voor psychosociale ondersteuning voor zowel aHUS patiënten én hun familieleden.

Ook steun van vrienden en familie werd als belangrijk vermeld. Sommige patiënten liepen echter tegen onbegrip uit de omgeving op, onder andere omdat de ziekte complex is. Daarom was voor sommige patiënten het contact met lotgenoten waardevol.

Enkele patiënten en familieleden stelden voor dat dokters vaker actief moeten wijzen op lotgenotencontact en de patiëntenvereniging.

Onzekerheid en verbeteringen in zorg

Bij patiënten met aHUS kan de ziekte opnieuw, soms zelfs na jaren, weer opvlammen. De angst voor het terugkeren van de ziekte wordt vaak genoemd door zowel patiënten als familieleden. Vooral bij de momenten die de ziekte kan uitlokken, zoals bij weer de eerste keren ziekzijn, was de angst vaak sterk. De angst om opnieuw opgenomen te moeten worden, zorgt voor een gevoel van onzekerheid.  

Patiënten en familieleden beschrijven dat deze onzekerheid minder wordt als de acute fase verder in het verleden komt te liggen, en ‘gewoon ziek zijn’ al een paar keer goed is gegaan.

Mede door de onvoorspelbaarheid van de ziekte, gaven veel patiënten en familieleden aan meer behoefte te hebben aan regie. Een beter inzicht in de ziekte zou hierbij kunnen helpen.

Voor informatie over de ziekte vertrouwden patiënten en familieleden vooral op artsen. Maar soms weten ook artsen niet genoeg over deze zeldzame ziekte, wat bij de patiënt en familieleden niet alleen kan leiden tot het gevoel onvoldoende serieus genomen te worden, maar mogelijk ook tot vertraging in diagnose en behandeling. Patiënten en familieleden benadrukken daarom de noodzaak voor meer begrijpelijke en toegankelijke informatie voor patiënten, familieleden en artsen.

Conclusie 

Concluderend wijst dit onderzoek op belangrijke verbeterpunten in de zorg voor patiënten met aHUS en hun omgeving. De nadruk moet liggen op het verstrekken van meer begrijpelijke informatie over de ziekte en op het bieden van psychosociale ondersteuning aan zowel patiënt als familieleden.

Website

Uit het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’ is de website atypischehus.nl al voortgekomen. Het is een eerste stap om beter te voldoen aan de informatiebehoefte over aHUS van zowel patiënt en arts.