Omgaan met een onzekere toekomst: een onderzoek over wat patiënten met een chronische nierziekte willen weten

Onzekerheid over de toekomst is een terugkerend thema voor nierpatiënten. Met een enquête heeft het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderzocht of nierpatiënten behoefte hebben aan meer informatie over hun toekomst en welke onderwerpen zij hierin belangrijk vinden. Daarbij is gekeken of dit verschilt per leeftijdsgroep, het soort behandeling dat iemand ondergaat en tussen mannen en vrouwen.

De enquête en verspreiding

De enquête werd gemaakt door onderzoekers en nefrologen uit het LUMC en is getest in samenwerking met ervaringsdeskundigen van de NVN. De enquête werd eerst verspreid via de NVN en Diavaria (Vereniging nierpatiënten Hollands Midden). Daarnaast werd de enquête ook uitgedeeld op diverse dialyseafdelingen en tijdens spreekuren.

Deelnemers van het onderzoek

Uiteindelijk hebben 163 nierpatiënten deelgenomen aan het onderzoek; onder wie 26 dialysepatiënten en 92 niertransplantatiepatiënten. Ongeveer de helft van de patiënten was man en de gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 64 jaar.

Resultaten

Uit de enquête blijkt dat nierpatiënten regelmatig nadenken over hun toekomst. Opvallend is dat veel patiënten aangeven dat zij hun toekomst graag zouden willen bespreken met de nefroloog, maar dat dit nu nog niet gebeurt. De meeste patiënten geven daarnaast aan graag meer informatie over hun toekomst te ontvangen, ook als het om slecht nieuws gaat.

Sommige patiënten gaven aan dat ze alleen in bepaalde situaties meer informatie over hun toekomst willen, bijvoorbeeld wanneer het goed nieuws betreft, wanneer er iets gedaan kan worden om de uitkomst te voorkomen, of wanneer de informatie helpt bij het nemen van een beslissing over behandeling. Slechts een klein aantal patiënten was onzeker of ze meer wilden weten of gaf aan helemaal geen informatie over hun toekomst te willen.

Opvallend is dat patiënten met chronische nierschade (die niet dialyseren en die nog geen niertransplantatie hebben gehad) aangeven vaker over hun toekomst na te denken dan patiënten die wel een nierfunctievervangende behandeling ondergaan. Ook bespreken zij de toekomst vaker met hun nefroloog dan patiënten die dialyseren of een niertransplantatie hebben gehad.

Echter waren er ook meer patiënten die de toekomst niet met hun nefroloog bespraken, terwijl zij dit wel graag zouden willen (Figuur 1). Vrouwen rapporteren ook vaker na te denken over hun toekomst dan mannelijke patiënten, maar mannen bespreken de toekomst juist vaker met hun nefroloog. Ook patiënten ouder dan 65 jaar geven aan vaker na te denken over de toekomst met een nierziekte dan jongere patiënten.

Kort samengevat waren de top drie onderwerpen waar nierpatiënten meer informatie over willen in het kader van hun toekomst:

1. Laboratoriumwaarden en metingen
2. Symptomen
3. Lichamelijk welzijn

Opmerkelijk is dat onder de dialysepatiënten mentaal welzijn belangrijker werd gevonden dan lichamelijk welzijn.

Patiënten kregen daarnaast verschillende specifieke uitkomsten per onderwerp voorgelegd en hen werd gevraagd of ze informatie hierover wilden ontvangen in het kader van hun toekomst. Over het algemeen waren de uitkomsten die het vaakst werden gekozen nierfunctie, energieniveau en kwaliteit van leven:

• Nierpatiënten zonder nierfunctievervangende behandeling kozen het vaakst voor de onderwerpen nierfunctie, energieniveau en kwaliteit van leven.
• Dialysepatiënten kozen het vaakst voor energieniveau, matige fysieke inspanning en kwaliteit van leven.
• De top drie voor niertransplantatiepatiënten bestond uit nierfunctie, energieniveau en bijwerkingen van medicatie.

Conclusie

In het kort, patiënten met een chronische nierziekte willen graag meer gepersonaliseerde informatie over hun toekomst en ervaren momenteel een gebrek aan communicatie hierover met hun zorgverleners. Er is behoefte aan meer aandacht voor dit onderwerp in zowel onderzoek als in de klinische praktijk om patiëntgerichte zorg te verbeteren.

Hoe verder?

Met dit onderzoek is voornamelijk bewustzijn gecreëerd over dit onderwerp. Het is een eerste stap naar meer/betere en gepersonaliseerde communicatie over de toekomst tussen zorgverleners en patiënten. Het is duidelijk geworden dat patiënten veel vragen hebben over de toekomst en er is inzichtelijk gemaakt welke onderwerpen zij vooral belangrijk vinden als het gaat om hun toekomst met een nierziekte.

Een volgende stap moet de vertaalslag naar de praktijk zijn: hoe kunnen artsen hiermee aan de slag gaan? Vervolgonderzoek zal moeten uitwijzen hoe de communicatie over toekomstverwachtingen er uit moet zien en wat de voorkeuren van patiënten hierin zijn. Op dit moment zijn er nog geen concrete plannen voor zo’n vervolgonderzoek.

Lees verder

Lees het onderzoeksrapport: Dealing with an uncertain future: a survey study on what patients with chronic kidney disease actually want to know