'Of het nu gaat over de vergoeding van zorg of de wachttijd, er kan wereldwijd nog veel verbeterd worden'

Douwe Hooijenga, bestuurslid van de NVN, sprak eind mei tijdens het Chronic Kidney Disease Patient Forum in Genève over het belang van vroege opsporing en behandeling van nierziekten. Lees hier zijn verslag.

Pleitbezorger voor vroege opsporing en behandeling

‘Van 29 tot en met 31 mei bezocht ik Chronic Kidney Disease Patient Forum in Genève als ‘patient advocate’ namens de Global Patient Alliance for Kidney Health (GloPAKH), ofwel: als pleitbezorger namens de wereldwijde nierpatiëntenorganisatie. In een panelgesprek over het belang van vroegtijdige screening en diagnostisering van chronische nierschade vertelde ik er mijn eigen verhaal als patiënt. Het Chronic Kidney Disease Patient Forum was een side-event van de World Health Assembly van de Wereldgezondheidraad (WHO). Een hele eer om hier te mogen spreken!’

Woensdag 29 mei: kennismaken

‘Direct na aankomst in Genève was er een relatiediner georganiseerd door GloPAKH. Hier kon ik kennismaken met mijn medepanelleden, beide nierpatiënt: John Gikonyo van de Renal Patients Society of Kenya en Eugenia Petrinou van de Griekse federatie van nierpatiënten. Het diner was een mooie gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en informeel te netwerken met andere pleitbezorgers en professionals uit het veld: mensen uit de gezondheidssector, de farmacie en van andere belangen- en patiëntverenigingen.’

Donderdag 30 mei: er kan wereldwijd nog veel verbeterd worden

‘De dag van het evenement brak aan! ’s Ochtends nam ik nog even mijn verhaal door en om 11 uur was iedereen op de locatie aanwezig voor de voorbespreking. In ons panelgesprek, onder leiding van nefroloog Navdeep Tangri, benadrukten wij de cruciale rol van vroegtijdige screening en diagnostisering voor het beheersen en behandelen van chronische nierschade.

Onze ervaringen – uit Griekenland, Kenia en Nederland – liepen behoorlijk uiteen, en lieten duidelijk zien dat de zorg voor nierpatiënten niet overal even goed geregeld is: of het nu gaat over de vergoeding van zorg of de wachttijd, er kan wereldwijd nog veel verbeterd worden. Zo is bijvoorbeeld de gemiddelde wachttijd voor een donornier bij ons een kleine 3 jaar. In Griekeland was dat in de tijd dat mijn medepanellid Eugenia een nier ontving 7 tot 9 jaar. En zowel John als Eugenia vertelden dat ze uiteindelijk zijn uitgeweken naar het buitenland voor de transplantatie.

Het publiek was zeer betrokken en er werden veel goede vragen gesteld. Na het panel volgde een netwerkborrel waar we verder te praatten met de aanwezigen en waar potentiële samenwerkingsverbanden werden verkend.’

Vrijdag 31 mei: tijd voor ontspanning

‘Op mijn laatste dag in Genève had ik nog wat tijd om van de stad te genieten. Ik maakte een wandeling langs het Meer van Genève, bezocht het gebouw van de Verenigde Naties en genoot van de prachtige stad. Waarin mij wel één ding opviel op gebied van gezondheid; wat wordt er daar nog ontzettend veel gerookt. Verder echt een fantastische stad, sfeervol, internationaal met al die organisaties die er gevestigd zijn en prachtig met de bergen eromheen en het prachtige meer.’

Conclusie

‘Mijn bezoek aan Genève was zowel professioneel als persoonlijk verrijkend. Het evenement, georganiseerd door GloPAKH, bood een belangrijk platform om nog eens aandacht te vragen voor vroege screening en diagnostisering van chronische nierschade.

Het was inspirerend om te zien hoeveel mensen zich inzetten voor deze zaak en om deel uit te maken van deze wereldwijde gemeenschap! En voor mij was het een voorrecht om te spreken op zo’n belangrijk evenement en om bij te dragen aan de bewustwording van chronische nierschade.

De contacten die ik heb gelegd en de ervaringen die ik heb opgedaan, zijn zeker van onschatbare waarde voor mijn verdere werk als patient advocate en hoop op deze manier impact te maken voor de toekomst. Ik kan het nu dankzij mijn hernieuwde energie, dankzij de nier van mijn vader en hopelijk helpt en inspireert dat anderen ook weer.’