NVN in 2023
Gepubliceerd op 15 December 2022
Zo tussen Sint en Kerstman ga ik altijd terugkijken, maar ook alvast dromen over het volgend jaar. Wat hebben we weer een heleboel gedaan met elkaar in 2022. We hielden ons bezig met de kwaliteit van dialysecentra en regelden dat ervaringsdeskundigen online hielpen bij het kiezen van behandelingen als dialyse en transplantatie. We werkten mee aan webinars over COVID-19 en schreven brieven aan de minister.
Allemaal met als doel de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Maar ook legden we focus op wat je als mens met een nieraandoening zelf kunt doen: bewegen, koken… we leerden het in de Maand van de Nieren.
Medewerkers van de NVN en de Nierstichting bezochten onlangs het Erasmus Medisch Centrum, waar we informatie kregen over wat daar zoal wordt onderzocht op niergebied. Ook konden we zien hoe ze daar de transplantatievoorlichting vormgeven. Super inspirerend! En we leerden over natrium en kalium, net als tijdens een webinar in de Maand van de Nieren. Nooit geweten dat er kalium zit in chocolade en dat dat goed voor je is (met mate uiteraard 😉)
Last van vermoeidheid zetten wij centraal volgend jaar
In 2023 gaan we natuurlijk door. En dat doen we nog meer als NVN en Nierstichting samen. Zodat we samen nog meer voor jou kunnen bereiken en optimaal je belangen behartigen.
Tijdens de Algemene Vergadering in november vertelden NVN-medewerkers daar meer over via beeldbellen. Hopelijk kunnen we je daar in 2023 ook eens live bij betrekken. Via vragenlijsten (zogeheten PROMS) is in kaart gebracht waar mensen met nierschade veel last van hebben. ‘Vermoeidheid’ wordt vaak genoemd. Op poli’s of dialyse-afdelingen wordt hier niet standaard naar geïnformeerd. Maar uit de vragen via de PROMS blijkt dat heel veel mensen er last van hebben.
Wat kunnen we daar nou aan doen met elkaar? Hoe maken we het bespreekbaar, wat kunnen zorgverleners ermee, maar ook: hoe kun je er zelf mee omgaan? We gaan dus door met het ondersteunen van mensen die in hun leven te maken krijgen met een nieraandoening. Om je te helpen het leven te leiden dat jij wilt.
Wat is er mooier dan daar een bijdrage aan te leveren? Ik kan het niet verzinnen. In de volgende Wisselwerking, die in februari verschijnt, vertel ik er graag meer over.
Ik wens jullie allemaal heel mooie feestdagen, met wie je liefhebt.
Marja Ho-dac is directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.
Lees ook de eerdere columns van Marja.