Nierfalen keuzehulp nu beschikbaar voor alle nierpatiënten

Voor mensen met een afnemende nierfunctie is vanaf nu de Nierfalen keuzehulp beschikbaar die hen helpt bij de keuze voor een nierfunctievervangende therapie. Samen met hun zorgverlener kunnen nierpatiënten beslissen over de best passende behandeling in hun situatie. De keuzehulp is te vinden op de website van Zorgkeuzelab.nl.

In Nederland komen er elk jaar zo’n 2.000 patiënten met nierschade bij. Patiënten met chronische nierschade hebben een verminderde nierfunctie. Als deze nierfunctie onder de 15% komt is er sprake van nierfalen.

Behandelopties zijn een niertransplantatie, dialyse (peritoneale dialyse en hemodialyse) of een conservatieve therapie. Door de grote impact die deze behandelingen op het leven van een patiënt kunnen hebben, is dit voor veel patiënten een moeilijke keuze. Bovendien zijn niet alle behandelingen ook altijd medisch mogelijk. Goede voorlichting en begeleiding is daarom belangrijk.

Handvatten voor Samen beslissen

De Nierfalen keuzehulp is een online hulpmiddel en geeft de nierpatiënt handvatten om samen met de zorgverlener te beslissen over de behandeling die het beste bij hen past.

De keuzehulp geeft informatie over nierfalen en zet de voor- en nadelen van elke behandeling op een rij. Naast de medisch-inhoudelijke argumenten worden in de keuzehulp voorkeuren, wensen en behoeften van de patiënt uitgevraagd. Door middel van schuifjes kan een patiënt aangeven welk antwoord op een stelling het beste bij hem of haar past of waar de voorkeur ligt.

In de keuzehulp zijn bestaande voorlichtingsmaterialen opgenomen, zoals ervaringen van patiënten uit www.nierwijzer.nl en filmpjes van www.nieren.nl. Bij behoefte aan verdiepende informatie kan eenvoudig worden doorgeklikt naar de juiste websites.

Ook geeft de keuzehulp informatie over uitkomsten van zorg bij vergelijkbare patiënten, met per behandeloptie patients-like-me uitkomstinformatie. Deze uitkomstinformatie bestaat uit data uit de zeven Santeon ziekenhuizen, landelijke data en informatie verzameld uit de PROMs-vragenlijsten.

Aan het eind krijgt de patiënt een samenvatting met de daarop ingevulde antwoorden en voorkeuren. De samenvatting is te downloaden en/of te printen en biedt ondersteuning bij het keuzegesprek met de nefroloog.

Gouden standaard

De Nierfalen keuzehulp is ontwikkeld door de Santeon ziekenhuizen in het Experiment Uitkomstindicatoren in samenwerking met o.a. patiënten en zorgverleners, de NVN, ZorgKeuzeLab, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en nieren.nl.

Mevrouw Reesink is nierpatiënt en enthousiast over de keuzehulp: 'Mede door de Nierfalen keuzehulp wist ik wat er op mij af zou komen, het heeft een emotioneel proces in gang gezet. Ik heb de keuzehulp een paar keer doorgenomen en opnieuw ingevuld. Mijn vraag is continu geweest: Wat past het beste in mijn leven?'

Hans Bart is vanuit de NVN betrokken bij de ontwikkeling van de keuzehulp. 'De Nierfalen keuzehulp verbindt het beste over Samen beslissen waar we als NVN de laatste jaren aan gewerkt hebben: nierwijzer.nl, nieren.nl en keuzekaart. Door het breed toegankelijk te maken, geven we iedere nierpatiënt die voor de moeilijke keuze van een nierfunctievervangende behandeling staat, de kans om zich hier zo goed mogelijk op voor te bereiden. Met kennis, ervaringsverhalen en verdiepende vragen. Een gouden standaard.'

Carl Siegert, nefroloog in OLVG: 'De keuzehulp is een fantastisch instrument. Het heeft veel patiëntwaarde door in een vroeg stadium patiënten beter te informeren en samen te kunnen bepalen wat het beste bij een patiënt past. De keuzehulp is ook mooi visueel vorm gegeven en aantrekkelijk om mee aan de slag te gaan.'

Inmiddels wordt de Nierfalen keuzehulp niet alleen in de Santeon-ziekenhuizen aangeboden aan patiënten, maar ook in andere ziekenhuizen. Maar ook nierpatiënten in ziekenhuizen die de Nierfalen keuzehulp niet actief aanbieden, kunnen de online keuzehulp kosteloos raadplegen via de website van ZorgKeuzelab.

Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon

De Nierfalen keuzehulp is ontwikkeld in het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon, waarmee uitkomstinformatie toegankelijk wordt gemaakt in de spreekkamer. Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten, zodat zij – samen met hun zorgverlener – beter kunnen beslissen over welke zorg het beste bij hen past. Het Experiment maakt onderdeel uit van het programma Uitkomstgerichte Zorg van het ministerie van VWS, ZonMw begeleidt het programma.