Lobbyen voor patiëntenperspectief in medische richtlijnen

Je bent je er misschien niet van bewust, maar ga je met een klacht naar de dokter, dan krijg je te maken met richtlijnen. Hij of zij bepaalt namelijk aan de hand van een diagnostiekrichtlijn welk onderzoek er gedaan moet worden om vast te kunnen stellen wat er aan de hand is. En moet je een behandeling ondergaan, dan wordt de keuze voor die behandeling genomen aan de hand van een medische richtlijn. Maar hoe komen richtlijnen tot stand en waarom zijn ze belangrijk? En wat is de bijdrage van de NVN aan medische richtlijnen? Cecilia Kalsbeek was tot voor kort beleidsmedewerker bij de NVN. Zij vertelt hier hoe we, samen met ervaringsdeskundigen, zorgen dat het patiëntenperspectief wordt opgenomen in medische richtlijnen.

‘Of het nu gaat om preventie, diagnostiek of behandeling, er zijn richtlijnen voor alle gebieden binnen de zorg. In een richtlijn staat zo concreet mogelijk beschreven wat de beste zorg is voor de patiënt, meestal gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Zorgverleners zijn verplicht zich aan de richtlijnen te  houden. Mocht dat niet wenselijk of mogelijk zijn, dan mogen ze er alleen gemotiveerd van afwijken.

Een richtlijn kan veelomvattend zijn, zoals bijvoorbeeld de richtlijn chronische nierschade. Die gaat over preventie van nierschade, het vaststellen van de diagnose, medicatie, adviezen over dieet, griep- en pneumococcenvaccinatie, risico’s op hartaandoeningen en diabetes bij nierschade en meer.

Maar er zijn ook heel kleine richtlijnen, daarin staat bijvoorbeeld alleen hoe één bepaald medicijn moet worden toegediend.’

Waarom zijn richtlijnen zo belangrijk?

‘Richtlijnen gelden voor iedereen. Bij welke arts je ook komt, de manier waarop een diagnose wordt gesteld of welke behandeling je krijgt, is overal hetzelfde. Doordat richtlijnen steeds weer aangepast worden, weet je dat je behandeld wordt volgens de laatste wetenschappelijke inzichten.

Om een richtlijn zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de realiteit wordt ook het patiëntenperspectief erin opgenomen. De patient heeft immers een eigen, uniek perspectief en daardoor ziet hij weer andere dingen dan een dokter. Dit alles maakt dat de zorg steeds weer naar een hoger plan getild wordt.

Hoe komen richtlijnen tot stand?

‘Richtlijnen over nieraandoeningen worden ontwikkeld door artsenorganisaties: het Landelijk Overleg Niertransplantatie (LONT), de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) of de Federatie Medisch Specialisten.

Maar andere organisaties, zoals de NVN kunnen ook het initiatief nemen tot het ontwikkelen van nieuwe medische richtlijnen. Zo hebben wij samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) samengewerkt aan richtlijnen over palliatieve zorg.’

Nierschade gaat vaak samen met symptomen als vermoeidheid, jeuk en nog meer. Hoe zorg je dat er ook aandacht voor deze symptomen is in medische richtlijnen? 

‘Dit jaar staat het onderwerp vermoeidheid hoog op de agenda van de NVN. Veel patiënten hebben daar last van, we kijken daarom naar de mogelijkheden om het onderwerp opgenomen te krijgen in verschillende medische richtlijnen: transplantatie, dialyse en chronische nierschade.

Dit is typisch een onderwerp dat door artsen niet zomaar zal worden ingebracht, terwijl voor patiënten de last vaak zo hoog is dat ze hier meer aandacht voor willen. We zullen er dan ook voor moeten gaan lobbyen om vermoeidheid, maar ook andere symptomen bij nierschade, op genomen te krijgen in verschillende richtlijnen.

Overigens adviseert ook ZonMW (overheidsorgaan dat gezondheidsonderzoek financiert en vernieuwing in de gezondheidszorg stimuleert) vermoeidheid op te nemen in de richtlijnen. Meer daarover kun je lezen in de kennissynthese vermoeidheid. 

Zo’n wijziging van een richtlijn is trouwens niet van vandaag op morgen geregeld. Hoe lang het duurt verschilt per ‘eigenaar’ (de organisatie die de richtlijn heeft opgesteld. Sommige richtlijnen worden eens per 5 jaar in zijn geheel herzien. Vermoeidheid kan dan worden meegenomen, mits alle partijen die meedenken over de inhoud daarmee akkoord zijn.

Aan andere richtlijnen kan een module worden toegevoegd. Het voordeel is dat het toevoegen van een module relatief snel gaat, dat kost ongeveer 1 jaar.’

Wat is de inbreng van de NVN bij richtlijnen? En hoe zorg je dat het patiëntenperspectief wordt opgenomen?

‘De NVN heeft een team ervaringsdeskundigen dat betrokken is bij de ontwikkeling en herziening van medische richtlijnen, de patiëntadviesraad Richtlijnen (PAR).

De NVN wordt in ieder geval in de laatste fase van richtlijnontwikkeling betrokken, maar liefst al veel eerder. Gelukkig denken veel richtlijnontwikkelaars er ook zo over en worden we steeds vaker gevraagd al vanaf de start van (de herziening van) een richtlijn mee te denken. Op dit moment zijn we betrokken bij 15 richtlijnen of modules. Omdat we helaas soms keuzes moeten maken, hebben we een afwegingskader gemaakt; dat is een leidraad die wij aanhouden bij de beslissing op welke onderwerpen we echt invloed willen hebben.

Zo zijn we op dit moment volop bezig met het opnemen van psychosociale zorg in richtlijnen. En hebben we recent meegewerkt aan de richtlijnen Palliatieve zorg en Zwangerschap bij chronische nierschade. Het is mooi om te zien dat het patiëntenperspectief echt een eye opener kan zijn voor zorgverleners. De arts die betrokken was bij de richtlijn zwangerschap zei bijvoorbeeld dat het verhaal van een patiënt voor nieuwe inzichten heeft gezorgd. Zij leerde dat de zorg rondom zwangerschap niet stopt als de baby is geboren. Moeders met een nierziekte zijn vaak bezorgd over de jaren daarna: ‘Heeft mijn kind straks nog wel een moeder?’ Support na de zwangerschap is daarom nu ook opgenomen in de richtlijn.’

Voor patiënten is het belangrijk dat zij weten op welke zorg of behandeling zij kunnen rekenen als ze een bepaalde aandoening hebben. Hoe zorg je dat zij goed op de hoogte zijn? 

‘Als er een nieuwe richtlijn is of een bestaande is aangepast, dan werkt de NVN ook altijd mee aan de ontwikkeling van patiënteninformatie. Daarin staat in begrijpelijke taal uitgelegd welke zorg een patiënt mag verwachten als hij een bepaalde ziekte heeft of behandeling moet ondergaan. Die informatie zetten we ook op onze websites. Zo zorgen we niet alleen dat patiënten geïnformeerd zijn, maar helpen we hen ook de juiste zorg te zoeken en te vragen.’