Leden spreken zich uit

'Zet de belangen van mensen met een nieraandoening voorop, in alles wat je doet.' Dat was in één kernzin wat de aanwezigen op de Algemene Vergadering de NVN meegaven als belangrijkste aandachtspunt. In het traject naar de samenwerkingsvorm NVN–Nierstichting, zetten we een vragenlijst uit onder de leden. Over hoe de leden aankijken tegen intensievere samenwerking. En wat we in die samenwerking als NVN moeten (blijven) doen. Tijdens de  AV werden de resultaten van de vragenlijst aan de discussietafels besproken en geconcretiseerd.

De vragenlijst is gebaseerd op het toetsingskader dat tijdens de AV najaar 2022 is vastgesteld. Met daarin de kritische succesfactoren die NVN moet borgen in de nieuwe samenwerking.

Samen sterker

Zowel de respondenten, als de aanwezige leden gaven aan in grote meerderheid positief te staan tegenover een intensievere samenwerking. Met name omdat je samen sterker staat. En dat ook de positie en zichtbaarheid van nierpatiënten ten goede kan komen. Wel kwam als aandachtspunt het behouden van voldoende eigen (financiële) zeggenschap van de NVN naar voren.

De resultaten van de vragenlijsten gaven aan dat leden de meeste waarde hechten aan het realiseren van:

• De NVN komt op voor de gezamenlijke belangen van mensen met een nieraandoening. 
• Bij alles wat de NVN doet staan de behoeften van nierpatiënten, naasten en donoren centraal.
• De NVN wordt gezien als dé vertegenwoordiger van mensen die leven met een nieraandoening (mensen met een nieraandoening zelf, hun naasten en donoren).

Zowel plenair als aan de discussietafels gaven de aanwezigen de resultaten meer gewicht. Met waardevolle aanvullingen en voorbeelden.

Patiënt voorop

• Inbreng van het perspectief van de patiënt in het zorgtraject is een kerntaak die gebord moet zijn/blijven. Het is heel belangrijk dat de ervaring van wie zorg ontvangt bekend is bij degenen die zorg geven. En breed benut wordt in de voorlichting en besprekingen over behandeling. Zoals de ervaren bijwerkingen van medicijnen.
• Behoefte aan herkenbaar patiëntbelang en invloed op beleid t.b.v. patiënt.

Zichtbaarheid en bereik

• Zorg ervoor dat je echt iedereen van de doelgroep bereikt en er voor iedereen bent (met name ook mensen met minder taal- en digitale vaardigheden en jeugd/jongeren).
• Zet nieren.nl in de etalage om mensen die geraakt zijn door nierschade breed te bereiken en bedienen
• Zorg dat je nog veel zichtbaarder bent in ziekenhuizen. Zowel met je aanbod voor nierpatiënten, als om de stem van de patiënt niet aflatend in te brengen. Doe dat samen met ervaringsdeskundige vrijwilligers.

Samenwerking/organisatie

• Zoek in samenwerking NVN en Nierstichting elkaars kracht en benut die. De NVN kan meeliften op de bekendheid van de Nierstichting. De Nierstichting kan zich voeden met ervaringsdeskundigheid.
• Waak er voor dat de stem van de patiënt altijd blijft bestaan in alle lagen van de organisatie.
• Koester je vrijwilligers.
• Waarborg het directe, persoonlijke contact en de ontmoeting.
• Onderzoek hoe en voor wie je er bent. En wat daarin de toekomst van het lidmaatschap zou moeten of kunnen zijn. Zowel landelijk als regionaal. Ook de samenwerking met RNV’s is daarbij van belang.

En verder?

In het traject naar de samenwerkingsvorm zal het toetsingskader verrijkt worden met de resultaten en aanvullingen. In dat traject worden op dit moment de te nemen stappen op weg naar een keuze bepaald. En wie en wat er nodig is om die stappen te kunnen nemen. De betrokkenheid en medezeggenschap van de leden is daarbij zoals aangegeven een wezenlijk onderdeel.

Meer dan veertig leden hebben zich aangemeld voor de klankbordgroep die onderdeel zal zijn van het traject. En uiteraard geven we ook gehoor aan de roep vanuit de leden: houd ons geïnformeerd en betrokken. Want ook in dit traject staan voor ons de belangen van mensen die geraakt zijn door een nierziekte voorop.