Heeft je kind pijn of angst bij medische handelingen?  PROSA zet zich in voor comfortabele zorg voor kinderen

Wat doe je als ouder als je kind hevige stress, pijn of angst ervaart in het ziekenhuis? Kim van Kampen weet hoe moeilijk het kan zijn. Haar zoon Lucas heeft een chronische nieraandoening en ontwikkelde heftige prikangst. Na jarenlange zoektocht vond Kim uiteindelijk hulp bij Linda Schuiten, verpleegkundig specialist verbonden aan kenniscentrum PROSA en gespecialiseerd in ‘comfortzorg’ bij kinderen. In een themadag op 3 juni vertellen zij hier meer over. Hier deelt Kim alvast haar verhaal, in de hoop andere ouders bewust te maken van de mogelijkheden.

Op 6-jarige leeftijd krijgt Lucas te horen dat hij nefrotisch syndroom heeft, veroorzaakt door Minimal Change Disease. Kim vertelt: ‘Op wintersport kreeg hij heel dikke ogen. Eenmaal thuis zagen wij ook zijn enkels niet meer door al het vocht. De huisarts stuurde hem meteen naar de EHBO. Artsen daar waren maar met één ding bezig: het redden van je kind. Begrijpelijk natuurlijk, maar ze hadden er plat gezegd geen oog voor of een kind dat allemaal wel aan kan. Ze prikten een paar keer mis, met als gevolg veel bloeduitstortingen bij Lucas. Daar is de prikangst begonnen.’

Jarenlange zoektocht

‘Voor controles moest Lucas regelmatig geprikt worden, waardoor zijn angst alleen maar groeide. Hij was vaak totaal in paniek. Artsen dachten dat hij er wel overheen zou groeien of even zijn kiezen op elkaar moest zetten. Maar zo werkte het niet. Op een gegeven moment stonden er 4 mensen bij om Lucas rustig te houden als hij geprikt moest worden. Sociaal werk, EMDR-therapie; het hielp allemaal niets. Als ouder sta je dan machteloos. Je wilt zo graag dat je zoon de behandelingen krijgt die hij nodig heeft.’

Medische lachgassedatie

‘Uiteindelijk bracht een verpleegkundig specialist in het WKZ ons in contact met Linda Schuiten: een verpleegkundig specialist werkzaam bij het OLVG in Amsterdam en verbonden aan kenniscentrum PROSA. Zij is gespecialiseerd in angst- en pijnvermindering bij kinderen. Ze vond ons verhaal heel pijnlijk en bood meteen aan ons te helpen.

Over PROSA

Kenniscentrum PROSA gelooft in medische handelingen voor kinderen zonder angst en pijn. Ze ontwikkelen kennis hierover en onderwijzen dit aan zorgprofessionals. Met hulp van betrokken zorgverleners en ervaringsdeskundigen begeleiden zij ziekenhuizen naar comfortzorg. Bron: https://www.prosanetwork.com/

We bouwden een vertrouwensband op en het lukte haar de juiste methode voor Lucas te regelen: prikken onder medische lachgassedatie. We hebben dat een paar keer geoefend in het OLVG. Nu is er in ons eigen ziekenhuis ook iemand die dit kan. Waarom we dit niet eerder aangeboden hebben gekregen? Geen idee. Er lijkt nog te weinig bekend te zijn over deze mogelijkheden. Daarom vind ik het ook belangrijk om meer bekendheid te geven aan stichting PROSA en de mogelijkheden die er zijn om comfortabele zorg te geven aan kinderen.’

Behandeling met infuus

‘Ik ben Linda eeuwig dankbaar voor haar hulp. Lucas heeft nu als behandeling 2 rituximab (een afweeronderdrukkend medicijn) infusen gehad. Zonder haar was dat niet mogelijk geweest. Lucas is nu ook zelfverzekerder en durft het aan te geven als hij angstig is, of pijn heeft. Voorheen kon hij dat niet, dan was hij compleet geblokkeerd.

Ik vind het ongelofelijk belangrijk dat er meer bekendheid komt voor stichting PROSA, en vooral de verschillende mogelijkheden om zo de zorg voor kinderen met pijn of angst toch zo comfortabel mogelijk zorg te laten verlopen. Daarom zet ik me in voor meer bekendheid voor deze organisatie en hoop ik dat ook steeds meer zorgprofessionals hiermee bekend raken. Zodat zij ouders en hun kind direct kunnen helpen of eventueel kunnen doorverwijzen naar iemand binnen het ziekenhuis die hierin gespecialiseerd is.’

Meer weten? Lees de tips voor ouders: Helpend taalgebruik, prosanetwerk.com

3 juni: voorlichting over comfortzorg bij kinderen

Op zaterdag 3 juni van 13.00 - 14.30 is er een bijeenkomst over angst-, pijn- en stressvermindering bij kinderen. Je kunt zowel in Bussum als online deelnemen, wat jou uitkomt!

Verpleegkundig specialist Linda Schuiten en Kim van Kampen (lid van kennisgroep nefrotisch syndroom bij de NVN) geven informatie over waar angst vandaan komt en waarom je een kind niet uit die angst kunt halen. Verder zullen ze tips delen: wat kun je als ouder zelf doen om je kind gerust te stellen? En wat moet je vooral niet doen?

Goed om te weten: deze middag is onderdeel van de themadag ‘nefrotisch syndroom’, maar is interessant voor alle ouders van kinderen met een nieraandoening.

Ik meld me aan