Een minder makkelijk onderwerp

Over leven met een nierziekte kunnen we onnoemelijk veel schrijven! Maar iedere nierpatiënt ervaart weer andere onderwerpen als belangrijk en heeft uiteenlopende behoeften. Toch is er ook wel informatie waarvan we weten dat heel veel lezers die van belang vinden en die we als NVN graag oppakken: zijn wie je wilt zijn, sociale zekerheid en kwaliteit van zorg.

Via het begrip Positieve Gezondheid nemen we deze onderwerpen komend jaar opnieuw grondig onder
de loep. Bovendien is te zien dat genoemde onderwerpen sterk met elkaar kunnen samenhangen.

Want als je schulden hebt, kun je minder investeren in je gezondheid. Als je een nier nodig hebt maar die niet kunt vinden, dan doet dat ook iets met je welbevinden en hoe je je rol in je gezin kunt invullen. En als de zorg niet goed is geregeld, komen patiënten tekort.

We proberen ook vergoedingen rond transplantatie goed op de agenda te houden. En minder makkelijke onderwerpen bespreekbaar te maken. Zoals intimiteit, relaties en seksualiteit. Veel mensen vinden dat dat vanzelfsprekend bij je leven hoort, maar wat nou als dat verandert als je ziek bent? Kun je dat dan aan je ziekte toeschrijven? Of is er toch iets niet goed in je relatie?

Toen ik nog als nefroloog werkte, ben ik daar met een nierpatiënt en zijn vrouw eens een gesprek over aangegaan. Ik hield de echtgenote voor dat de kans groot was dat medicijnen de oorzaak waren van hun seksuele problemen. En dat haar man heus nog evenveel van haar hield als eerst.

Dat de medicijnen invloed konden hebben op hun seksleven was voor beiden een enorme eye-opener. Wat waren we alle drie blij dat we het in alle openheid met elkaar hierover konden hebben. Want dit zijn de mooie gesprekken, die er echt toe doen. Maar… je moet er wel over beginnen.

In de nieuwste Wisselwerking het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland vind je een aantal artikelen over ’intimiteit, relaties en seksualiteit’. Een thema waaraan we het hele jaar aandacht blijven besteden. Spannend! Op diverse manieren.

Bovendien mooi en nuttig om af te tasten hoe we problemen hiermee in de zorg en elders beter bespreekbaar kunnen maken en hoe we onduidelijkheden hierover kunnen wegnemen.