Door Samen beslissen beter geïnformeerd en tevredener, ook bij vermoeidheid

De tijd dat de dokter bepaalde welke zorg het best voor je is, ligt inmiddels wel achter ons. Maar om nu te zeggen dat Samen beslissen inmiddels de standaard is… Zo ver is het helaas ook nog niet. Terwijl Samen beslissen over zorg of behandeling juist zo belangrijk is. Mensen die Samen beslissen met hun arts staan meer achter de beslissing voor de behandeling en houden hem beter vol. Karen Prantl houdt zich bij de NVN al 7 jaar bezig met Samen beslissen. Er zijn zeker successen, maar er valt ook nog winst te behalen.

Karen Prantl: 'Samen beslissen betekent dat jij samen met je zorgverlener nagaat welke zorg het best bij jou past. Daarbij zijn medische mogelijkheden natuurlijk belangrijk, maar ook informatie over je leven: Wat is belangrijk in jouw leven? Hoe past een behandeling daarbij?'

Hoe kwam Samen beslissen tot stand en wat heb je gedaan?

'Samen beslissen kreeg vorm in 2016, tijdens de ontwikkeling van de richtlijn Nierfunctievervangende behandeling, wel of niet? Deze richtlijn gaat bij uitstek over het maken van een heel belangrijke keuze in het leven van een nierpatiënt, voor ons was dat de ultieme gelegenheid om het onderwerp Samen beslissen op de kaart te krijgen.

De zorgverleners met wie we toen spraken, reageerden vaak nogal sceptisch: ‘Dat doen we al’. Terwijl, als we doorvroegen, ze vaak niet op de hoogte van de stappen van Samen beslissen bleken te zijn. Er was dus nog wel wat werk te verrichten.

In de jaren daarna zijn we gaan werken aan verschillende hulpmiddelen die patiënten en artsen ondersteunen bij het Samen beslissen, zoals de 3 goede vragen, Keuzekaarten, Nierwijzer en de Nierfalen keuzehulp. Je vindt alle keuzemiddelen op nieren.nl: Keuzehulpen.' 

Waarom is Samen beslissen zo belangrijk?

'De 3 goede vragen zijn het basisprincipe van Samen beslissen. Als je die samen met je zorgverlener naloopt, zijn jullie beiden op de hoogte van alle zaken die belangrijk zijn bij het maken van een keuze: jij kent de medische mogelijkheden en de zorgverlener weet wat voor jou belangrijk is. Dan kom je tot een optimale beslissing. Het medische deel is heel belangrijk, maar dat moet samenkomen met jouw voorkeur, met kennis van jouw leven.

Dat wil overigens niet zeggen dat je altijd samen het besluit moet nemen. Maar wel dat je alles hebt doorgenomen. Als je het zelf dan nog niet weet, kun je natuurlijk advies vragen aan je zorgverlener. Eigenlijk is de zorgverlener meer een coach die je begeleidt bij het maken van een keuze.

Onderzoek heeft uitgewezen dat Samen beslissen verschillende voordelen heeft:

• Je weet meer als patiënt
• Je begrijpt het beter
• Je staat meer achter je keuze
• Je hebt meer het gevoel dat je het aankunt
• Het helpt bij het gevoel van eigen regie, je voelt je niet overgeleverd, je staat sterker'

Zijn er al resultaten beschikbaar van 7 jaar Samen beslissen?

'Onlangs hebben we onderzoek gedaan naar het gebruik van de keuzemiddelen onder nierfalen poliklinieken en we zien resultaat: 86% gebruikt nu de 3 goede vragen, 78% de Keuzekaart in beeld en 78% de Nierwijzer. 

Dat zijn mooie cijfers, maar toch is er ook nog wel wat te verbeteren. Zo zijn er nog steeds artsen die denken dat sommige mensen niet samen kunnen beslissen, omdat ze bijvoorbeeld niet goed kunnen lezen en schrijven of kwetsbaar zijn. Maar uit onderzoek van het NIVEL blijkt dat ook deze mensen samen willen beslissen. Om hen goed te begeleiden, moeten we passende vormen vinden.

Ook willen we het Samen beslissen verbreden. Er zijn zoveel keuzes die je als nierpatiënt samen met je zorgverlener maakt; bijvoorbeeld over je medicijnen, leefstijl (voeding, bewegen), ondersteuning thuis. Bij al die keuzes is Samen beslissen belangrijk.'

De NVN werkt dit jaar aan het thema vermoeidheid. Het is een symptoom waar mensen veel last van hebben, maar dat meestal niet met de arts wordt besproken. Wat kan Samen beslissen hierin betekenen?

'De principes van Samen beslissen kun je hiervoor heel goed toepassen. Bereid je gesprek goed voor. Hou bijvoorbeeld een paar dagen een dagboek bij en bedenk voor jezelf:

• Wat vind jij belangrijk in je leven?
• Hoe beïnvloedt vermoeidheid die onderdelen van je leven?
• Geef aan het begin van het gesprek met je zorgverlener aan dat je het over je vermoeidheid wilt hebben.
• Vat samen hoe de vermoeidheid je hindert in je dagelijks leven
• Stel tijdens het gesprek de 3 goede vragen. Welke behandelmogelijkheden zijn er op het gebied van vermoeidheid? Bijvoorbeeld bewegen? Of begeleiding door een psycholoog of maatschappelijk werker? Wat zijn de voor- en nadelen van die behandelingen en wat betekent dat voor mij?
• Contact met andere patiënten geeft ook steun. Denk bijvoorbeeld aan een wandelgroep, facebookgroepen of ervaringsdeskundigen met wie je online contact kunt hebben.'

Wat moet er nog gebeuren?

'We stimuleren nierpatiënten om de PROMs-vragenlijsten in te vullen. Dat zijn vragenlijsten die gaan over jouw kwaliteit van leven en symptomen die jij ervaart zoals vermoeidheid, jeuk en pijn. Dan ziet je zorgverlener ook hoe het met je gaat en wat jij belangrijk vindt. En de gegevens die jij invult, helpen ook weer om inzicht te geven in kwaliteit van leven en symptoomlast voor nierpatiënten in het algemeen. Nu zijn er nog alleen PROMs voor dialyse, er wordt gewerkt aan vragenlijsten voor transplantatie en chronische nierschade.

Verder werken we aan bewustwording, onder andere door te blijven benadrukken dat het belangrijk is dat je als patiënt het gesprek goed voorbereidt en de 3 goede vragen gebruikt. Dat ondersteunen we met informatiebijeenkomsten Een goed gesprek met je zorgverlener. Dit zijn regionale bijeenkomsten om patiënten op weg te helpen met Samen beslissen. Iedereen is welkom bij deze bijeenkomsten. Ze zijn ook toegankelijk voor mensen die moeite hebben met lezen, schrijven en het gebruik van internet. In een groepsbijeenkomst is het voor hen makkelijker informatie te krijgen en uit te wisselen

Verder gaan we samen met beroepsorganisaties van artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkenden, diëtisten en regionale nierpatiëntenverenigingen bepalen waar wij ons de komende jaren op gaan richten. Door de krachten te bundelen, gaan we de meeste meters maken. Dit kost wat tijd, de besturen van alle verenigingen moeten er immers achter staan. Maar uiteindelijk komen we zo tot gerichte activiteiten waarmee we nog een grote slag kunnen slaan.'

Wanneer is het geslaagd?

'Als 100% samen wordt beslist. Als de zorgverlener zegt dat er iets te kiezen valt en je volgens begeleidt in de stappen van het keuzeproces. En als patiënten ook hun steentje bijdragen in die stappen. De samenwerking met organisaties in de nefrologie is goed. Dus we kunnen nog grote stappen zetten, ik zie mogelijkheden!'