Delen of niet delen?

Het was een tijdje stil op mijn Instagrampagina. Niet omdat ik niks nier-gerelateerds had meegemaakt, maar vooral omdat het een tijdje wat minder goed ging. Dat vond ik lastig om te delen. Best gek eigenlijk, want ik wilde via die pagina juist een zo eerlijk mogelijk beeld schetsen van mijn persoonlijke ervaringen.

Maar soms moet je blijkbaar eerst zelf een en ander op een rijtje zetten voor je informatie met de buitenwereld kunt delen. Ik had ook een soort knettergek bijgeloof dat ik nog niks erover wilde posten omdat ik dan de boel zou ‘jinxen’.

Vlak voor de zomer kreeg ik een tegenvallende uitslag van mijn bloedonderzoek. Mijn creatinine was gestegen naar 265, wat gelijk staat aan een nierfunctie van ongeveer 20%. Een jaar na de transplantatie is dit zeker niet de bedoeling.

In de spreekkamer, bij de nefroloog, voelde het alsof ik met een stoel in mijn gezicht werd geslagen toen ik hoorde: ‘Als deze trend zich doorzet, moeten we alles in gang gaan zetten voor een tweede niertransplantatie.’ BOOM, in your face. Ik was in tranen en uitgerekend op dat moment werd er op de deur geklopt. 

Het was een man die zijn vrouw zocht om zich bij haar gesprek te voegen. ‘Ik heb geen man!’, zei ik, lachend door mijn tranen heen. Wat is dit een goede filmscène, dacht ik bijna tegelijkertijd. Dramatischer kon bijna niet.

Toen ik weer wat van de schrik was bekomen, vertelde de arts dat hij twee dingen wilde doen:
1) een echo laten maken om te kijken of de aderen rondom en in de nier goed doorlopen.
2) de afweeronderdrukkende medicatie (Advagraf) iets verlagen.

Daarnaast kreeg ik bloeddrukverlagers. De echo was goed en dus was het duimen geblazen dat die 2 mg minder Advagraf het verschil zou maken. Er volgden zware weken tot ik eindelijk opnieuw bloed kon laten prikken.

Vandaag is het zover. In de 2½ uur na het prikken, refresh ik ontelbare keren mijn dossier tot ik zie staan dat mijn crea naar 217 is gezakt, wat gelijk staat aan een nierfunctie van 25%. Nu ben ik er klaar voor mijn ervaringen van de afgelopen periode op Instagram te delen.

Conclusie? Het is echt veel minder lastig om goed nieuws te delen...