De NVN in 2023

Niet langer de verschillen zien en samen wel het verschil maken. Dus op zoek naar overeenkomsten, naar manieren om de handen ineen te slaan. En zo verbeteringen in de nierwereld bereiken, op elk niveau: van bijvoorbeeld zorgverlening tot politiek tot zorgorganisaties tot mensen met nierschade. Dat is de manier waarop Marja Ho-dac zich inzet voor nierpatiënten. Want samen word je beter.

Als internist-nefroloog en ziekenhuisbestuurder werkte Marja jarenlang actief in en aan de zorg. In haar spreekkamer hield ze zich bezig met het coachen van patiënten, in de bestuurskamer richtte ze zich op beleid en ontwikkeling. Bij de NVN komt alles samen. In het Zaans Medisch Centrum, waar Marja voorheen werkte, zag ze wat de sleutel tot een succesvolle aanpak is, namelijk: mensen in de organisatie centraal stellen. Zowel zorgverleners- als ontvangers. ‘Zij weten het best wat nodig is’, vindt Marja. ‘Waar knelpunten zitten, waar waarde aan wordt gehecht. Met die informatie kun je samen doelen stellen en een efficiënt werk- en zorgproces ontwikkelen dat als prettig wordt ervaren.’ Met die blik benadert Marja ook KOERS: de intensievere samenwerking tussen NVN, Nierstichting en Nieren.nl

Waarheen, waarvoor?

De KOERS-partijen dienen hetzelfde doel en delen dezelfde ambities. Alle drie willen ze verbeteringen bereiken voor mensen met nierschade, door betere informatievoorziening en ondersteuning, meer aandacht voor innovaties, onderzoek, kennisdeling en nog betere kwaliteit van zorg. Ultieme missie? Een toekomst met zo min mogelijk nierziekten. En mensen met nierschade in staat stellen zoveel mogelijk het leven te leiden waar zij zelf voor kiezen.

Hieruit volgen deze doelen:

• De komende tien jaar neemt het aantal nieuwe patiënten dat niervervangende behandeling nodig heeft, met minstens 20% af.
• Binnen twintig jaar is het aantal mensen met chronische nierschade met een derde gedaald.
• De persoonlijke levenskwaliteit van iedere patient met een chronische nierziekte is de komende tien jaar aanzienlijk verbeterd.

De NVN, de Nierstichting en Nieren.nl werken elk vanuit hun eigen expertise hieraan. Marja wil bevorderen dat de partijen niet alleen naast elkaar hun werk doen, maar ook steeds intensiever met elkaar werken: ‘We staan ontzettend sterk als je kijkt naar de kennis die we gezamenlijk in huis hebben. Zorgverlenend, informatievoorzienend en fondsenwervend.’

Patiëntexperts

De bijdrage van de NVN in dit samenwerkingsverband is onmisbaar. ‘In ons werk staan de wensen en de behoeften van mensen met een nieraandoening centraal en dat vormt dan ook het uitgangspunt voor wat we inbrengen. In de ruim veertig jaar van ons bestaan zijn we, in samenwerking met de patiënten zelf, een expert geworden die als geen ander de wensen en behoeften van onze achterban kent en weet te vertalen.

Zo geven patiënten aan dat aandacht nodig is voor problemen waar artsen nog geen oplossing voor hebben en die daarom vaak onbesproken blijven. Denk aan het thema vermoeidheid dat we in 2023 centraal stellen. Het doel is tenslotte dat er wordt gedacht en gehandeld vanuit degenen die daadwerkelijk baat hebben bij dat wat ontwikkeld wordt. Uiteindelijk zijn dat niet de artsen, onderzoekers of fondsenwervers, maar mensen met een nierziekte, en de mensen om hen heen. Een betere kwaliteit van hun leven: daar doen we het allemaal voor.’

Uitvragen in plaats van invullen

Marja’s grootste wens voor 2023 is ook meteen een grote uitdaging: werken met een verenigd team waarbij iedere vrijwilliger en medewerker onderdeel wil zijn van dat grotere geheel. Een organisatie waarin kennis, specialismen en vaardigheden worden gedeeld om problemen van nierpatiënten aan te pakken. Het thema ‘vermoeidheid’ dat ze eerder noemde, is daar een voorbeeld van. ‘Om dit proces te stroomlijnen, ben ik continu in gesprek met collega’s’, aldus Marja. ‘Om te leren wat zij nodig hebben, opdat we de doelen kunnen bereiken die wij binnen ons samenwerkingsverband hebben geformuleerd. Niet uitgaan van wat je denkt dat nodig is, niet voor anderen invullen, maar uitvragen. Eigenlijk vergelijkbaar met mijn tijd als arts. Als je een patient niet echt kent, kun je diegene nooit optimaal helpen.’ Dat betekent trouwens niet dat we alles voor iedereen individueel kunnen oplossen.  De behoeften van mensen met nierschade proberen we te vertalen naar de hele groep. We werken dus niet zozeer een op een, maar vooral een op veel; zo maak je echt meters.’

Samen kom je verder

De groep mensen die met nierschade te maken krijgt, is groot: 1 op de 10 Nederlanders krijgt last van nierproblemen. De NVN, de Nierstichting en nieren.nl bereiken met hun activiteiten en diensten nog lang niet iedereen van deze grote groep. ‘Het blijkt bijvoorbeeld lastig iets voor de jongere generatie te betekenen’, licht Marja toe. ‘We willen jonge nierpatiënten met elkaar in contact brengen, bijvoorbeeld via onze online community. En van alles wat zij met elkaar delen, kunnen wij weer leren. Om daarna deze informatie bij zorgverleners in te brengen.’ Zo zijn er dus genoeg ambities te realiseren. In dat licht klinkt het tegenstrijdig dat Marja hoopt dat de NVN als organisatie ooit overbodig wordt: ‘Hoe mooi zou het zijn als nierziekte de wereld uit wordt geholpen. Dan is het eigenlijk heel mooi om niet meer nodig te zijn.

3 partijen binnen samenwerkingsverband KOERS

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN): lid worden loont voor nierpatiënten, hun naasten en nierdonoren. Zij halen bij de NVN informatie, wisselen tips en ervaringen met elkaar uit, doen mee aan (digitale) bijeenkomsten over medische en andere onderwerpen, krijgen advies, geven hun mening en denken mee met onderzoeken en beleid.

Nierstichting: zet zich samen met een groot aantal partners (NVN, diëtisten, maatschappelijk werkenden, investeerders, onderzoekers, zorgprofessionals etc.) in voor de beste behandeling van nierschade en oplossingen waarmee in de toekomst mogelijk nierziekten zijn te genezen. Pakt regie bij innovaties als de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Stimuleert orgaandonatie en maakt meer succesvolle transplantaties mogelijk. Vestigt ook aandacht op hoe je nierproblemen kunt voorkomen door een gezonde leefstijl en vroege opsporing van nierschade. Investeert in wetenschappelijk onderzoek en werkt daarbij niet alleen samen met de onderzoekers, maar zeker ook met patiënten.

Nieren.nl: online platform voor nierpatiënten, hun naasten en nierdonoren. Initiatief van de NVN en de Nierstichting. Samen vormen zij het bestuur. Lees, denk en praat mee

Wat zeggen leden?

Eind vorig jaar ontvouwde de NVN in de Algemene Vergadering en een gemailde Ledenpost de beleidsplannen voor 2023. Hieronder een aantal eerste reacties. 

Verschil tussen NVN en Nierstichting?

Ik sta positief tegenover de plannen rond verdere samenwerking tussen NVN en Nierstichting. Mensen van buitenaf begrijpen nu vaak niet dat de NVN en de Nierstichting twee afzonderlijke organisaties zijn. Als actief NVN-vrijwilliger heb ik dat afgelopen jaren vele malen aan anderen moeten uitleggen. Komt bij dat ikzelf in het verleden ook nogal eens wat animositeit tussen beide organisaties heb ervaren. Dus: ‘Samen is beter’, zei schrijver en spreker Simon Sinek al eens. Ook zei hij: ‘Een visie is als een droom, hij verdwijnt als we er niets mee doen . Hou dus op met twijfelen en ga op avontuur.’ Mijn tip? Focus niet voornamelijk op organisatiestructuur. Maak organisatiecultuur belangrijk!

Wim Altena 

Praat en stem mee

Het goed vooraf informeren van de leden over een nieuwe organisatie-opzet is heel belangrijk om tot een weloverwogen besluit te komen. Dit moet op een open en eerlijke manier worden gedaan, waarin alle voor- en nadelen aan de orde komen, samengesteld door een onafhankelijke derde partij. Wanneer de NVN en de Nierstichting als afzonderlijke organisaties binnen een koepelorganisatie willen samenwerken, is dat prima, dat heeft veel voordelen. Maar willen ze samen een nieuwe organisatie (stichting?) worden, dan hebben de leden geen juridische stem meer. Is dat wat wij willen? Verdiep u hier goed in en laat uw stem horen als het zover is.

Harry Zomer 

Mug + olifant = ??

Allereerst is het naar de buitenwereld toe duidelijker als er een organisatie is voor zowel patiëntenbelangen (nu NVN) als fondsenwerving (Nierstichting). Dit zal een voordeel zijn. Wel zit ik met vragen. Wanneer je de omvang van beide partijen met elkaar vergelijkt, is de NVN een soort mug en de Nierstichting, bij wijze van spreken, een olifant. Krijgen de doelstellingen van de grootste partij vanzelfsprekend de overhand? Blijft de inspraak van de patiënten behouden? Jammer vind ik het late stadium waarin wij als leden zijn ingelicht. Ook had ik graag gezien dat de groep NVN-vrijwilligers (toch een basisonderdeel van de NVN) persoonlijk, bijvoorbeeld via een Zoom-meeting, zou zijn geïnformeerd. Hopelijk worden de plannen binnenkort veel breder en aansprekender gedeeld. Tenslotte is de NVN een vereniging en stemmen de leden over het te volgen beleid.

Marjolein    

Stap vooruit

Ik ben zeker niet tegen een vergaande samenwerking met de Nierstichting. Als ik het goed begrijp, worden de taken die de NVN en de Nierstichting nu afzonderlijk doen, in deze samenwerking gewaarborgd of versterkt. Dat is winst. Voor de buitenwereld worden beide organisaties meestal al als een gezien, vanuit dat oogpunt is het logisch dat we samen nog inniger optrekken. Ik denk dat we met deze samenwerking/fusie een belangrijke stap vooruit maken. Ik vraag me nog wel af wat de eventuele gevolgen (positief/negatief) voor de regionale nierpatiëntenverenigingen zijn? En ik hoop dat in de nieuwe bestuursstructuur patiënten inspraak blijven houden. Als lid van een vereniging als de NVN kun je meepraten en -beslissen. Ik zou graag willen dat dit behouden blijft. En dat we gedurende dit jaar goed op de hoogte worden gehouden van de voortgang van dit hele traject, bijvoorbeeld via webinars.

Lammert Kooi  

Hoe verder?

De NVN neemt alle reacties van leden zeer ter harte. Er komen dan ook nieuwe contactmomenten over de te volgen beleidskoers aan. In het toetsingskader ‘Samen op Koers’ zie je volgens welke criteria de NVN haar werk wil (blijven) doen. Belangrijke waarden blijven behouden, zoals: werken met, door en voor mensen die leven met nierschade.