Bouwen aan gezondheid
Gepubliceerd op 25 November 2021
Vandaag begint mijn werkdag met drie stapels papier op het bureau. Deze papieren omvatten informatie voor patiënten die mogelijk meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. In academische ziekenhuizen worden allerhande studies uitgevoerd, want alleen zo komen we steeds meer te weten over hoe processen in ons lichaam precies werken, hoe ziekteprocessen werken, en hoe bepaalde medicijnen daarop van invloed zijn. Vandaag op de poli wil ik patiënten informeren over drie onderzoeken en hen vragen of ze daaraan zouden willen meedoen: een onderzoek over zwangerschap na niertransplantatie, een onderzoek over ijzer via infuus na niertransplantatie en een studie over het opbouwen van een cohort met informatie over transplantatiepatiënten.
Er zijn veel spelregels voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, want we moeten – uiteraard – heel zorgvuldig met (gegevens van) onze patiënten omgaan. Voordat een onderzoeker van start gaat, moet de medisch-ethische toetsingscommissie goedkeuring geven aan een protocol, een patiënten-informatiebrief en een toestemmingsformulier. Daarna mogen patiënten die voldoen aan de spelregels van het onderzoek (inclusie criteria) benaderd worden op de poli. Zij krijgen dan de brief mee en kunnen, na bedenktijd over eventuele deelname, het toestemmingsformulier al dan niet tekenen.
Goede ontwikkeling: patiënten betrekken bij wetenschappelijk onderzoek
Anemoon is 34 jaar, het is tien jaar geleden dat zij een niertransplantatie onderging. Ze wil meewerken aan het onderzoek ‘zwangerschap na nier transplantatie’. Hierin vergelijken we laboratoriumuitslagen van tacrolimus-bloedonderzoek (een afweerrem mend medicijn) voor, tijdens en na de zwangerschap. ‘Dat ene extra buisje bloed dat moet worden afgenomen, is geen enkel probleem hoor’, zegt ze. Ze vindt het interessant en belangrijk voor haarzelf en anderen dat ontdekt wordt welke dosering wenselijk is tijdens de zwangerschap.
Meneer Brouwer, 65 jaar, kreeg vorig jaar een donornier. Hij woont op anderhalf uur reisafstand van het UMCG. Toch vindt hij het geen enkel probleem om gedurende een half jaar meermalen naar het ziekenhuis te komen voor onderzoeksdoeleinden: hij krijgt dan een infuus met placebo of ijzer. ‘Als ik daarmee help, dan doe ik dat graag. Dankzij vele andere patiënten die eerder meededen aan onderzoek, kan ik nu weer naar mijn hardloopclub, samen met mijn nieuwe nier. Zonder al die voorgangers zou ik misschien nog steeds aan de dialyse zitten!’
Mevrouw Cornelissen, 40 jaar, woont op een uur reisafstand, maar ziet, vanwege haar werk en gezin, extra reis tijd voor onderzoek niet zitten. En dat begrijp ik dan ook wel weer.
Maar geweldig toch, dat patiënten met wat ze hebben doorgemaakt, ook nog tijd en energie willen besteden aan wetenschappelijk onderzoek. We bouwen aan de toekomst van gezondheid.
Margriet de Jong is internist-nefroloog bij het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Daarnaast doet ze onderzoek naar nieuwe medicatie bij transplantatiepatiënten.
In ons tijdschrift Wisselwerking schrijft ze elke 2 maanden een column: Dokter Margriet