Beter omgaan met ongewone vermoeidheid is echt mogelijk, dat willen we mensen laten zien

Dat veel nierpatiënten last hebben van vermoeidheid, horen we bij de NVN al jaren. Maar hoe groot is het probleem? Is er iets aan te doen, en zo ja, wat? In 2023 besteedde de NVN extra aandacht aan het onderwerp vermoeidheid bij nierziekte. Wanda Konijn houdt zich als beleidsmedewerker hiermee bezig en blikt terug op wat de NVN dit jaar gedaan heeft rondom dit onderwerp. ‘Hoe graag we ook zouden willen, het probleem kunnen we niet oplossen. Mensen beter leren leven met vermoeidheid wel.’

Wat was de aanleiding voor dit 'vermoeidheidsjaar'? 

‘Ik hou me bij de NVN bezig met het thema ‘Leven met een nierziekte’. Daaronder vallen zaken als sociale zekerheid, Samen beslissen en ook symptomen bij nierziekte, denk aan jeuk, mentale problemen en vermoeidheid. Elk jaar zetten we één onderwerp extra in de spotlights. Heel veel nierpatiënten hebben last van ongewone vermoeidheid. Het lag dus voor de hand om voor dit thema te kiezen.’

‘Begin dit jaar startte ook het PRO-GUIDE-onderzoek, dit sloot mooi aan bij onze plannen. Deze studie onderzoekt 5 symptomen die regelmatig voorkomen bij chronische ziekten: jeuk, pijn, vermoeidheid, seksuele en mentale problemen. Dit zijn klachten die niet meetbaar zijn (zoals bijvoorbeeld bloedonderzoek), maar die patiënten zelf ervaren.

Het doel van PRO-GUIDE is het ontwikkelen van een gids en toolbox voor zorgprofessionals met hulpmiddelen en tips voor het verminderen van en leren omgaan met deze klachten. PRO-GUIDE duurt 4 jaar, we zitten nu in het eerste jaar. De onderzoekers van PRO-GUIDE zijn nauw betrokken bij de dingen die wij doen rondom vermoeidheid en voorzien ons van goede informatie. Deze informatie ontwikkelen ze zelf binnen het project en kunnen ze snel met ons delen.

Hoe groot is het probleem? 

‘Om de omvang van het probleem in kaart te brengen, zijn we 2023 gestart met een enquête. Zoals we al een beetje hadden verwacht, kwam hieruit naar voren dat vermoeidheid het meest voorkomende symptoom bij nierziekte is en ook het symptoom dat de grootste invloed heeft op het dagelijks leven. Het maakt dan niet uit of patiënten chronische nierschade hebben, dialyseren of getransplanteerd zijn: 80% is (bijna) altijd moe. Bij 86% van hen is dat al langer dan een half jaar zo.

Opvallend is dat ook vrijwel alle nierdonoren die de vragenlijst invulden zich regelmatig of vaak ongewoon moe voelen. Ook bij hen duurt dit al langer dan een half jaar.’

Waar zet je op in?

‘Het doel van het project is ‘Beter leven met vermoeidheid’. Hoe graag we ook zouden willen, het probleem kunnen we niet oplossen. Maar er zijn wel degelijk mogelijkheden. Er zijn behandelingen. En je kunt zelf ook iets doen om beter met de vermoeidheid om te gaan. Dat willen we patiënten laten zien.

Uit de enquête kwamen verschillende behoeften van patiënten naar voren. Daarmee zijn wij aan de slag gegaan:

• Bewustwording
  We geven voorlichting aan patiënten, hun omgeving en artsen, bijvoorbeeld tijdens de themadag Samen sterk – ongewoon moe. En we zien dat lotgenotencontact effect heeft. Het helpt om eens te horen dat anderen ook chronisch vermoeid zijn. Ik hoorde eens iemand verbaasd zeggen: ‘Anderen hebben er nog meer last van dan ik’. Die herkenning kan al heel veel doen.
• Goede informatie
  Informatie over wetenschap en tips vind je op alle kanalen: nvn.nl, Wisselwerking, nieren.nl
• Onderzoek stimuleren
  Zoals gezegd, werken wij nauw samen met het PRO-GUIDE-onderzoek. We zorgen dat patiëntbehoeften daarin worden opgenomen.
  In gesprekken met onderzoekers en farmaceutische bedrijven kijken we naar de mogelijkheden voor nieuwe onderzoeken naar oorzaken en de behandeling van vermoeidheid. En we praten over de financiering van onderzoek.
• Bevorderen dat vermoeidheid vaker wordt besproken met de arts
  Dit is onderdeel van Samen beslissen. We doen al veel op dat gebied, maar het kan nog meer onder de aandacht worden gebracht. 
• Aanpassen richtlijnen
  We kijken naar de mogelijkheden om ongewone vermoeidheid opgenomen te krijgen in medische richtlijnen. 

Na dit jaar gaan we nieuwe inzichten delen. De aandacht voor vermoeidheid is dan niet over, wij blijven de ontwikkelingen op de achtergrond monitoren.’

Zie je al effect?

Het effect van het project was al snel merkbaar, het is zichtbaar dat we er mee bezig zijn. De themapagina’s nvn.nl/vermoeidheid en nieren.nl/vermoeidheid worden goed bezocht. ‘Herkenbaar’, ‘Blij dat er aandacht voor is’ en ‘Er staan vaak positieve verhalen in Wisselwerking, het is goed om ook te lezen over een dagelijks probleem waarmee ik te kampen heb’, zijn reacties die is heb gekregen. Dit bevestigt mijn gevoel dat we op de goede weg zitten, dat onze inspanningen er echt toe doen!’ 

Wat wil je op de lange termijn bereiken?

‘De wens van patiënten is dat er meer aandacht komt voor symptomen, zoals vermoeidheid. Ik zie een ander soort zorg voor me, waar dit soort onderwerpen beter bespreekbaar is bij de arts. Hij of zij verwijst vervolgens door, naar behandelingsmogelijkheden of informatie. Daarnaast blijven wij natuurlijk onderzoek naar oorzaken en behandelingen stimuleren.