Bekijk de terugblik op de themadag cystenieren (ADPKD) en nagel-patellasyndroom
Gepubliceerd op 23 March 2023
Op 18 maart 2023 organiseerde de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN een themadag over cystenieren (ADPKD) en het nagel-patellasyndroom (NPS).
Cystenieren (ADPKD)
Nefrologen Ron Gansevoort en Darius Soonawala presenteerden hun laatste onderzoeken naar behandeling van ADPKD.
Gansevoort onderzoek of met een diabetesmedicijn de prognose van cystenierpatiënten kan worden verbeterd. Soonawala doet onderzoek naar het voorkomen van aneurysmata, een vervelende bijkomstigheid bij cystenieren
Nagel-patellasyndroom
Dr. Ernie Bongers houdt zich al ruim 15 jaar bezig met het nagel-patellasyndroom en is daardoor een autoriteit op het gebied van NPS. Zo heeft zij onder andere onderzoek gedaan naar het gen van het syndroom (LMX1B). Op de themadag vertelde zij alles over ziekteverloop, behandelingen en erfelijkheid.
De andere Themadagen zeldzame nierziekten
Dit jaar organiseren wij 5 dagen over zeldzame nieraandoeningen. Naast deze dag over ADPKD en het nagel-patellasyndroom zijn dat:
- 3 juni: nefrotisch syndroom bij volwassenen en kinderen
- 2 september: syndroom van Alport en C3G
- 30 september: aHUS en IgA-nefropathie
- 4 november: tubulaire nierziekten en CAKUT
