2 nieuwe bestuursleden stellen zich voor

We zijn blij je te kunnen voorstellen aan 2 nieuwe bestuursleden: Marianne Nijnuis en Tamara van de Graaf. Beiden hebben een kind met nierproblemen. Meer over hun achtergronden en motivatie lees je hierna. 

Tamara en Marianne volgen Björn Kamphuis op. Na 8 jaar zat zijn maximale bestuurstermijn erop en vorige week, tijdens de algemene vergadering, nam hij afscheid.

We danken Björn voor zijn jarenlange inzet voor en positieve bijdrage aan de NVN!

Marianne en Tamara wensen we veel succes en plezier in hun bestuursfuncties!

Tamara van de Graaf

Tamara van de Graaf (1974) woont samen met partner Jeroen en zoon Boris van 12 in Soest. Boris is in 2009 met 33 weken ter wereld gekomen met niet-functionerende nieren. Er ontstond een spannende tijd met eerst peritoniale dialyse thuis en vervolgens hemodialyse in het ziekenhuis. Toen Boris groot genoeg was voor een transplantatienier, kon Tamara een nier doneren. Dat was in 2012, vlak voor zijn 3e verjaardag. Dit jaar is het alweer 10 jaar geleden en het gaat gelukkig nog steeds goed. 

Tamara werkt fulltime bij de Alliantie, een grote woningcorporatie met woningen in het noorden van de Randstad. Daar houdt zij zich als manager Partnerships & Innovatie bezig met het verduurzamen van de woningvoorraad. Een zeer uitdagende opgave waarbij strategische samenwerkingen en innovatieve oplossingen essentieel zijn om het voor elkaar te krijgen. Naast haar werk sport Tamara drie keer in de week en heeft ze een actief sociaal leven. 

Naast haar betaalde baan zet Tamara zich ook vrijwillig in, bijvoorbeeld  als lid van medezeggenschapsraad en de oudercommissie van de basisschool van haar zoon. Nu Boris naar de middelbare school gaat, is er weer ruimte voor iets anders. De wens om ook op ‘nier-gebied’ iets te gaan doen, speelde al langer door haar hoofd. Deze bestuursfunctie bij de NVN past dan ook precies. ‘Ik kijk er naar uit om mijn kennis en ervaring uit een heel andere branche in te zetten en zo van betekenis te kunnen zijn voor alle nierpatiënten.’

Marianne Nijnuis

Marianne Nijnuis (1978) is een kordate, positieve vrouw die wars is van hokjes en die een haat-liefdeverhouding heeft met haar rolstoel. Ze heeft een puberzoon (2008) met urethrakleppen en is vanwege hem al zeven jaar vrijwilliger bij de NVN.

Marianne zit in de Kennisgroep Zeldzame nierziekten voor urethrakleppen en sinds kort in de nieuw opgerichte tak CAKUT (voor de hele groep van aangeboren afwijkingen van de nieren en urinewegen). Daarnaast is zij voorzitter van de patiëntenadviesraad van het onderzoeksconsortium ArtDECO dat als doel heeft om nierproblemen beter te kunnen voorspellen bij kinderen met aangeboren stoornissen aan de nieren en urinewegen.

Sinds bij haar vader ook een zeldzame nierziekte is geconstateerd, wil Marianne zich graag nog breder inzetten voor nierpatiënten. Ze hoopt dat in het bestuur van de NVN te kunnen doen.

Ondanks haar eigen ziekte zit ze niet graag stil. Ze zet zich ook als bestuurslid van het Platform Patiënt en Voeding in om de voedingstoestand voor patiënten te verbeteren. Daarnaast is ze bezig met de oprichting van haar eigen bedrijf de Rollende Redenaar waarbij ze bedrijven en overheidsinstellingen bewust wil maken van validisme (discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen met een functiebeperking).

Samenvattend maakte Marianne voorheen als arts patiënten beter en nu maakt ze als patiënt de wereld een beetje beter voor patiënten.

Wanneer Marianne niet aan het werk is of op bezoek is bij een therapeut, leeft zij zich creatief uit op een roman en een kinderboek.