Bekijk de achtergrondfoto

Ervaringsverhalen

Nieuw leven dankzij donornier

Ellen Edelman-de Heer (67) is gepensioneerd lerares Nederlands, gelukkig getrouwd en heeft vier kinderen die niet meer thuis wonen. Acht jaar geleden ging het zo slecht met haar nieren dat ze aan de dialyse moest. Ellen kwam op de wachtlijst voor een donornier. Vier jaar geleden is ze met succes getransplanteerd. Ze voelt zich nu veel beter.

‘Als jonge vrouw had ik een te... Lees meer

Praten met iemand die weet wat je meemaakt

Nog even, en dan viert Bep Vermeer haar koperen jubileum bij de Luistertelefoon. Als ervaringsdeskundige – haar zoon is nierpatiënt – beantwoordt ze al meer dan elf jaar allerhande vragen van mensen met een nierziekte, hun naasten en (toekomstige) nierdonoren.

Waarom ik dit werk al zo lang doe? Ik vind het fijn een luisterend, begripvol oor te bieden aan mensen die... Lees meer

Hoe meer donoren, hoe beter mijn kansen!

Gabion Vrede (24) is in Suriname geboren en verhuisde op z’n zevende naar Nederland. Hij staat op de wachtlijst voor een niertransplantatie. ‘Hoe meer donoren, hoe beter mijn kansen!’

‘Ik lijk sterk en doe aan kickboksen. Maar dat is de buitenkant. Ik ben ook vaak zwak en voel me moe. Mijn vrienden weten dat. Zij snappen dat ik lang niet alles kan. Ik zou... Lees meer

Fred doet PD in de vrachtwagen

Toen Fred Mombarg anderhalf jaar geleden moest gaan dialyseren (buikspoelen), kwam stoppen met werken geen moment in hem op. Mombarg is internationaal vrachtwagenchauffeur. Voor zijn werk is hij van maandag tot en met vrijdag van huis.

Fred dialyseert onderweg, in de cabine van zijn vrachtwagen. ‘Natuurlijk moet je beter op de hygiëne letten dan wanneer je thuis of in... Lees meer

Op vakantie in het buitenland: er is nog zoveel mogelijk als je dialyseert!

Regelmatig gaat Jacqueline Schouten (43, dialysepatiënt) in het buitenland op vakantie. De vakantiedialyse, het vervoer en de toestemming van haar zorgverzekeraar regelt ze zelf. En dat is ‘heel goed te doen’.

Turkije en Spanje bezocht Jacqueline al meerdere malen. Verder was ze op Aruba, Lanzarote en gewoon in Nederland. Haar laatste trip ging naar Dubai.... Lees meer

Buikspoelen in de bus

Anita Schooten (57) staat versteld van wat er allemaal nog mogelijk is sinds zij dialyseert. Nadat ze eerst op instorten stond, kwam ze er prima bovenop. Ze geeft in het ziekenhuis zelfs dialysevoorlichting aan andere nierpatiënten.

Vriendelijk lachend opent de Amsterdamse Anita Schooten de deur van haar knusse appartement op twee hoog. Binnen staan dozen met spoelvloeistof... Lees meer

Leven met nefrotisch syndroom: vechten tegen vocht

Bart Hoogervorst (30) heeft al zijn hele leven het nefrotisch syndroom; een zeldzame nierziekte. Op dit moment is het verloop van zijn ziekte heel onzeker. Hij vertelt over zijn leven met deze ziekte en over zijn vrijwilligerswerk voor de NVN-Kennisgroep nefrotisch syndroom.

De ouders van Bart kregen vlak voor zijn tweede verjaardag de shock van hun leven, toen zij hem als een... Lees meer

'Iets erfelijks' in de familie

'Ik ben geboren met een twisted leg, mijn rechterbeen was 180 graden naar buiten gedraaid. Men had toen wel door dat er 'iets erfelijks' was in de familie; er werden uitgebreid rontgenfoto’s van mijn moeder en grootvader gemaakt. Ik was de derde generatie met die rare duimen, maar de enige met een verdraaid been.

Dat been is direct 9 maanden in het gips... Lees meer

Haar nieren hebben levens gered

Madelon Smit (24) mist haar zus Manouk, die bij een auto-ongeluk om het leven kwam. Manouk had via een codicil geregeld dat haar nieren en andere organen na haar overlijden getransplanteerd konden worden. 

‘15 december is het twee jaar geleden dat Manouk het auto-ongeluk kreeg. Ze was met vriendinnen onderweg naar Hoorn om te gaan aquajoggen toen hun auto van de weg... Lees meer

Marjan gaf een nier aan haar zoon

Patrick (35), de zoon van Marjan de Rijk (63) kwam met spoed op de wachtlijst voor een postmortale donornier. Hij moest vier of vijf jaar geduld hebben. Zo lang kon hij niet wachten. Een nier van een levende donor was het beste alternatief. Het werd een nier van zijn moeder.

‘Mijn zoon Patrick had al heel lang klachten. Klachten die in eerste instantie niet op een... Lees meer

ĎIk weet niet hoe het is om gezond te zijní

Leven met nefronoftise

Denise Koot (26) heeft nefronoftise, een erfelijke nierziekte die zich al in de vroege kinderjaren openbaart. De ziekte kan niet behandeld worden en de oorzaak is vaak onbekend. Denise heeft - zo jong als ze is - al drie niertransplantaties ondergaan.

Al vanaf haar achtste jaar tobt Denise met haar gezondheid. Ze was vaak moe en kon nauwelijks... Lees meer


Over de Nierpatiënten Vereniging Nederland

De NVN is een actieve vereniging, van en voor nierpatiënten. Wij organiseren uiteenlopende activiteiten voor onze leden, geven voorlichting en maken lotgenotencontact mogelijk.

Daarnaast behartigen wij de belangen van alle nierpatiënten, bijvoorbeeld door lobby bij de landelijke politiek en overleg met zorgverleners.

Met vragen over werk, uitkeringen en scholing kunnen nierpatiënten bij STAP, ons steun- en adviespunt, terecht.

Lees meer arrow1
Waarom lid worden?
  • Bezoek onze themadagen
  • Ontmoet lotgenoten
  • Persoonlijk advies van onze sociaal raadslieden
  • Ontvang Wisselwerking 6x p/j
Lid worden
Anbi

Contact

Postbus 284
1400 AG Bussum

Algemeen: 035 - 691 21 28
STAP: 035 - 693 77 99
Luistertelefoon: 0800 - 022 66 67 

Secretariaat: secretariaat@nvn.nl
Redactie: redactie@nvn.nl
STAP: stap@nvn.nl 
Webmaster: webmaster@nvn.nl

Routebeschrijving