Via de NVN praat ik mee, toon ik artsen ons perspectief

Björn Kamphuis (44) heeft een zeldzame nierziekte. Hij startte op zijn 20e met dialyse, kreeg in 2000 een donornier en moet sinds 2018 weer dialyseren. Dat doet hij thuis via buikdialyse.

‘Niet lang na de diagnose kreeg ik behoefte aan meer informatie en aan contact met andere nierpatiënten. Daarom werd ik lid van de NVN. Ik vond het contact met lotgenoten heel waardevol: je begrijpt van elkaar wat je doormaakt en kunt ervaringen uitwisselen.’

‘Als vrijwilliger bij de Patiëntadviesraad praat ik nu mee over onderzoeken, en over informatie die nefrologen ontwikkelen over bijvoorbeeld buikdialyse. Door mee te praten, laten we artsen het perspectief van patiënten zien. Het technische of medische stuk zit doorgaans wel goed, maar hele praktische kwesties of behoeften van patiënten zien zij soms over het hoofd. In informatie over buikdialyse stond bijvoorbeeld niks over de berg met afval waar je mee te maken krijgt als je thuis dialyseert. Geloof me: dat wil je vooraf weten. En er stond ook niet in dat sommige patiënten sowieso niet thuis willen dialyseren, ongeacht eventuele voordelen.’

‘De NVN zorgt ervoor dat je als patiënt kunt meepraten, over (nieuwe) behandelingen, onderzoeken en informatie daarover. Daar plukken alle nierpatiënten de vruchten van, want ze worden daardoor beter afgestemd op hun behoeften. En dat ik daaraan kan bijdragen, is voor mij ook waardevol. Ik wil de worsteling die ik zelf heb ervaren, bij anderen helpen voorkomen.’