Ik heb vooral behoefte aan praktische informatie

Marja Scholtes-Groot (71) was geschokt toen ze hoorde dat haar nieren nog maar 49% werken. Haar huisarts had haar nierfunctie laten testen, omdat ze vocht vasthield. Ook had ze last van vermoeidheid. Nu wil ze er alles aan doen om verergering van haar nierschade te remmen. Ze werd lid van de NVN voor hulp en informatie rond de juiste voeding.

Na de diagnose nierschade, vroeg Marja om een verwijzing naar een diëtist. ‘Ik zag mezelf al aan de dialyse. Dat lijkt me vreselijk.’ Maar haar nefroloog meldde dat een diëtist pas in beeld komt als de nierfunctie op 30% zit. ‘Zelfs als ik het zelf zou betalen zou ik er niet terecht kunnen, kreeg ik te horen. Daar was ik boos en verbaasd over. Ik ga niet wachten tot het zo ver is.’ Ze zocht zelf informatie, vond de NVN en werd lid. ‘Ik heb een waslijst aan dingen verzameld die nierpatiënten niet mogen eten. En volg nu zelf een dieet. Maar ik heb geen idee of ik het goed doe. Daarom ga ik nu via de NVN op zoek naar een diëtist.’ 

‘Contact leggen met anderen die ook chronische nierschade hebben, lijkt me ook wel wat. Hoe pakken zij dat aan met eten? Ik begrijp dat dat kan via nieren.nl. En je kunt via de adviesfunctie van nieren.nl rechtstreeks vragen stellen aan een team van diëtisten. Ik ben er nog niet aan toegekomen, maar ik ga dit zeker uitzoeken.’

‘Ik heb vooral behoefte aan praktische, bondige informatie. Zoals de video’s over voeding op nieren.nl. Ook de webinars die de NVN organiseert lijken me wel wat; dan kun je vragen stellen.’ Marja zou ook gerust aankloppen bij het Steun- en adviespunt, STAP, als ze informatie of hulp nodig had rond sociale voorzieningen, aanvullende zorg of het terugvragen van extra kosten die je als nierpatiënt kunt hebben. ‘Het is fijn dat zo’n loket er is.’