Veelgestelde vragen over NP online

• Wat is NP online?

  NierpatiëntenPerspectief online is het enquêtepanel van de NVN voor nierpatiënten, hun naasten en nierdonoren.

  Sinds de start in 2013 is NP online gestaag gegroeid; de grens van 500 deelnemers is inmiddels overschreden. Daarmee is het uitgegroeid tot een van de actievere en grotere panels voor patiënten en hun naasten in Nederland.

• Wat voor onderzoeken zet NP online zoal uit?

  NP online zet onderzoeken uit die tot doel hebben het leven voor nierpatiënten en getransplanteerden te verbeteren. Meestal door in kaart te brengen wat zij belangrijk vinden en wat hun ervaringen zijn. De uitkomsten dragen bij aan bruikbare informatie, medische richtlijnen, betere behandelingen, etc.

  Vaak werken wij samen met onderzoekers van universitaire medische centra (UMC's). Een enkele keer met bedrijven, onder zeer strikte voorwaarden en alleen als de onderzoeken voldoen aan onze doelstellingen en eisen van kwaliteit en privacy.

• Wat doet NP online met de onderzoeksresultaten?

  Via NP online ontvangt de NVN input van ervaringsdeskundige nierpatiënten. Die informatie brengt de NVN in bij richtlijnontwikkeling, verbeterprojecten, etc.

  Als u deelneemt aan een onderzoek, sturen wij u per mail de resultaten als die beschikbaar zijn. Bij het ontwikkelen van een medische richtlijn, een nieuwe behandelvorm, een innovatief hulpmiddel, een patiënten- of huisartsenbrochure, etc, duurt het echter vaak enige maanden tot jaren voordat zo'n product klaar is. Het lukt niet altijd om alle patiëntenwensen daarbij gerealiseerd te krijgen, maar zorgverleners en -verzekeraars kunnen wel steeds moelijker om de inbreng van patiënten heen, mede dankzij NP online.

  Uitkomsten van onderzoeken kunnen ook aanleiding geven tot acties door de NVN: actie richting een zorgverzekeraar, aandacht in de media, lobby in Den Haag, etc. Over zulke acties leest u dan op onze websites en in onze social media.

Deelnemen aan NP online

• Hoe werkt deelnemen aan NP online?

  Na aanmelding krijgt u per mail 10 tot 12 online enquêtes per jaar. Met uw antwoorden deelt u uw mening, ervaringen en wensen over onderwerpen met betrekking tot nierziekte, nierzorg en het dagelijks leven als nierpatiënt of getransplanteerde.

  Naast het invullen van enquêtes kunt u aangeven dat u wilt meewerken aan (groeps)gesprekken voor onderzoek. Daarvoor ontvangt u dan ook uitnodigingen.

• Waarom zou ik deelnemen aan NP online?

  Door deel te nemen aan NP online draagt u bij aan het streven van de NVN naar betere zorg en kwaliteit van leven van nierpatiënten en getransplanteerden. Uw mening geeft ons een schat aan informatie over de ervaringen met en wensen voor nier- en transplantatiezorg in Nederland.

• Is deelname aan NP online anoniem? Wat gebeurt er met mijn antwoorden?

  Uw antwoorden worden anoniem verwerkt en alleen gebruikt voor de onderzoeken waaraan u deelneemt.

  Op uw gegevens en uw antwoorden is de privacywetgeving van toepassing. NP online is goed beveiligd.

  Sommige vragenlijsten zijn niet in de NP online omgeving opgesteld. Uw antwoorden komen dan direct bij de onderzoekers terecht. Als dit het geval is, wordt u hier expliciet op gewezen in de uitnodiging.

  Als u heeft aangegeven dat u wilt worden uitgenodigd voor groepsgesprekken, vragen we u ook expliciet toestemming om specifieke persoonsgegevens te delen met de onderzoekers.

• Hoe vaak krijg ik mails van NP online?

  U ontvangt 10 tot 12 e-mails per jaar. Als u dat heeft aangegeven, ontvangt u daarnaast ook enkele uitnodigingen voor een groepsgesprek.

  Wij streven naar een zo gelijkmatig mogelijke verdeling over het jaar. Dat lukt niet altijd. Dan zit er wat minder tijd tussen twee vragenlijsten of uitnodigingen.

  Door uw gegevens in te vullen in uw account, zorgt u ervoor dat u alleen mails ontvangt die op uw situatie/behandelvorm van toepassing zijn.

Aanmelden, afmelden en uw account

• Hoe meld ik me aan?

  U meldt zich aan door op de aanmeldpagina enkele gegevens in te vullen. U ontvangt dan een bevestigingsmail van NP online. Met de link in die mail maakt u uw aanmelding definitief.

  U kunt daarna inloggen op de inlogpagina van NP online en uw gegevens verder invullen (zie ook de volgende vraag).

  Vanaf dat moment hoeft u alleen nog in te loggen als u uw accountgegevens wilt aanpassen (bijvoorbeeld bij verandering van uw behandelvorm).

  Enquêtes en uitnodigingen ontvangt u per e-mail.

  Meer informatie over het aanmelden en inloggen vindt u in de handleiding NP online.

• Waar vul ik mijn persoonsgegevens in?

  Als u een account hebt aangemaakt op NP online, vult u op de inlogpagina uw mailadres en wachtwoord in. Bovenaan het scherm ziet u 'Mijn basisgegevens' en 'Mijn aanvullende gegevens'. Klik erop en vul uw gegevens in. Vergeet ze niet op te slaan.

  Als u meer uitleg nodig hebt, bekijk dan de handleiding NP online.

• Waarom zijn aanvullende persoonsgegevens nodig?

  In NP online vragen wij ook naar diverse aanvullende gegevens, zoals uw behandelvorm, uw lidmaatschap van een regionale vereniging, etc. U bent vrij om deze wel of niet in te vullen.

  Vult u de gegevens wél in, dan kunnen wij u gericht vragenlijsten sturen. Sommige vragenlijsten zijn bijvoorbeeld alleen geschikt voor getransplanteerden of dialyserenden. Zo voorkomt u dat u vragenlijsten ontvangt die niet op u van toepassing zijn.

• Mijn behandelvorm is veranderd. Hoe pas ik dit aan in NP online?

  Om uw behandelvorm of andere gegevens aan te passen, logt u in op de inlogpagina van NP online en past u de gegevens aan in 'Mijn basisgegevens' en 'Mijn aanvullende gegevens'. Vergeet ze niet op te slaan.

  Door uw gegevens up-to-date te houden, zorgt u ervoor dat u alleen enquêtes ontvangt die passen bij uw situatie.

• Ik ben mijn wachtwoord kwijt of vergeten.

  U kunt een nieuw wachtwoord aanmaken door op de pagina Wachtwoord vergeten? uw mailadres op te geven.

• Moet ik een account aanmaken om deel te nemen?

  Ja. Wij hebben uw mailadres nodig om u enquêtes te kunnen mailen.

  Gegevens zoals uw behandelvorm gebruiken we om u alleen enquêtes te sturen die op uw situatie van toepassing zijn.

  Ook om conclusies te kunnen trekken uit alle ontvangen antwoorden, moeten we bepaalde kenmerken van de deelnemers weten.

  Uw gegevens worden nooit voor andere doeleinden gebruikt.

• Ik heb me aangemeld maar krijg geen bevestigingsmail.

  Controleer of onze bevestigingsmail misschien is terechtgekomen in de map voor spam of voor ongewenste berichten in uw mailbox. Markeer ons mailadres internetpanel@nvn.nl in dat geval als veilige afzender.

  Of controleer of uw mailbox niet vol is.

  Als u geen oplossing vindt, mailt u ons dan op internetpanel@nvn.nl.

• Ik heb meer uitleg nodig. Waar vind ik die?

  Meer informatie vindt u in de handleiding NP online. Of stel uw vraag via internetpanel@nvn.nl.

• Ik wil een tijdje geen enquêtes ontvangen, waar kan ik dat aangeven?

  U kunt uw deelname tijdelijk stoppen. Daarvoor logt u in op uw account en klikt u rechts bovenin het scherm op 'Afmelden?'

  Zet een vinkje voor 'Ik wens tijdelijk geen uitnodigingen voor vragenlijsten te ontvangen' en vul de datum in waarop u weer mails van ons wilt ontvangen.

  Klik dan op 'Opslaan'.

  U ontvangt dan tot de opgegeven datum geen e-mails meer van ons.

• Ik wil me definitief afmelden voor NP online.

  Log in op uw account, klik rechtsboven op 'Afmelden?' en zet een vinkje voor 'Ik wil mij graag definitief afmelden.' Klik dan op 'Verzenden'.

  U vindt onderaan elke mail van ons ook een link: 'Klik hier om u af te melden'.

  In beide gevallen worden al uw gegevens uit NP online verwijderd. U ontvangt hiervan een bevestigingsmail. U kunt zich op elk moment weer inschrijven.

Voor onderzoekers en bedrijven

• Kan ik NP online inzetten voor onderzoek?

  U kunt onder voorwaarden gebruik maken van NP online voor het verkrijgen van informatie van ervaringsdeskundigen.

  Een van die voorwaarden is dat het onderzoek betreft ten behoeve van nierpatiënten, hun naasten en/of donoren. Een andere voorwaarde is dat u geen eigen producten of behandelingen aanprijst.

  Wij controleren of vragenlijsten voldoende duidelijk zijn en of ze voldoen aan onze kwaliteitsnormen. Ook verlangen wij als dank voor de deelnemers een (leken)samenvatting van de onderzoeksresultaten.

  Er zijn kosten verbonden aan de inzet van NP online door externen. Neem contact met ons op over doorlooptijd, planning en kosten via internetpanel@nvn.nl.