Bekijk de achtergrondfoto

Betere behandeling van nefrotisch syndroom bij kinderen

Gepubliceerd op 20 april 2017

Een groot onderzoek naar het nefrotisch syndroom bij kinderen krijgt subsidie van de Nierstichting. Daarmee hopen de onderzoekers een betere behandeling én meer kwaliteit van leven voor de patiëntjes te realiseren. Het consortium LEARNS is één van de twee consortia die de Nierstichting subsidieert.

Jaarlijks krijgen zo’n 60 kinderen te horen dat ze idiopathisch nefrotisch syndroom hebben, een aandoening waarbij de nieren eiwitten lekken naar de urine. Dat veroorzaakt onder meer vochtophoping in de weefsels (oedeem) en een verlaagd gehalte van belangrijke eiwitten in het bloed (zoals albumine), wat leidt tot verhoogde infectiekans. De standaardbehandeling is toediening van prednison. Maar dit middel heeft heftige bijwerkingen, zoals een bol gezicht, gewichtstoename, verminderde lengtegroei, hoge bloeddruk, huidveranderingen, botontkalking en psychische klachten (zoals depressie). Ook komt bij maar liefst 80 procent van deze kinderen het nefrotisch syndroom later  terug. Zij zullen steeds weer, soms hun leven lang, prednison moeten gebruiken. Als prednison op de lange termijn minder goed werkt, krijgt de patiënt soms andere afweeronderdrukkende medicijnen (vergelijkbaar met die voor transplantatiepatiënten). Ook deze hebben heftige bijwerkingen, zoals overmatige haargroei, verminderde nierfunctie en toenemende vatbaarheid voor infecties.

Samenwerking

Dr. Antonia Bouts is projectleider van het onderzoek en werkt daarnaast als kindernefroloog in Emma Kinderziekenhuis AMC: "Omgaan met de ziekte, en de uiterlijke en mentale gevolgen van de behandelingen is op zichzelf al heel moeilijk, ook voor de andere leden van het gezin. Vaak komen er nog extra problemen bij op psychosociaal vlak; sommige kinderen worden bijvoorbeeld op school gepest." Rayyen heeft de aandoening. Zijn moeder Corrie: "Ik wil er eigenlijk niet over nadenken waar zijn nefrotisch syndroom toe kan leiden. Verhalen op tv of in de krant over mensen met nierfalen vind ik confronterend. En op mijn verpleegafdeling verzorg ik wel eens patiënten die dialyseren; wat zij meemaken is heel heftig. Ik pink dus echt wel eens een traantje weg. Maar ik moet en ga verder. Het leven gaat door."

In het onderzoeksconsortium werken het VUmc, Radboudumc en AMC samen. Dit zijn de landelijke expertisecentra voor idiopathisch nefrotisch syndroom. De onderzoekers gaan bij kinderen die voor het eerst idiopathisch nefrotisch syndroom krijgen, uitzoeken of de combinatie van prednison en het middel levamisol ervoor zorgt dat de ziekte vaker wegblijft, of minder vaak terugkomt. Ook gaan zij uitzoeken hoe levamisol en prednison precies werken in het lichaam. En ze gaan na wat het effect is van de combinatietherapie op de kwaliteit van leven, van de kinderen én het gezin. Verder hopen de onderzoekers het ontstaan van het nefrotisch syndroom te ontrafelen en biomarkers te vinden (signaalstofjes in het lichaam) waarmee je kunt voorspellen bij welke van de kinderen de ziekte terug zal komen, en welke behandeling voor wie optimaal is.

Kinderen genezen met één behandeling

Dr. Antonia Bouts en haar collega’s doen niet alleen onderzoek maar behandelen ook patiënten: "Ik zie de verslagenheid bij de kinderen en de ouders als de ziekte niet een éénmalig pittig traject blijkt, maar terugkomt en dus een chronische ziekte blijkt te zijn. Ze weten dat de ziekte dan hun toekomst mede bepaalt. Mijn ideaal is dat we terugval voor kunnen zijn: dat we kinderen genezen met één behandeling. Zodat zij kans krijgen om een normaal kind te zijn." De afgelopen 40 jaar is de behandeling voor kinderen met een eerste episode idiopathisch nefrotisch syndroom niet wezenlijk veranderd. Terwijl de impact van de ziekte op hun leven enorm is. Dr. Antonia Bouts: "Dat moet beter. De urgentie om iets te doen voor kinderen met idiopathisch syndroom is te klein, terwijl de ziekte bij 80 procent van de kinderen terugkomt en de impact op het dagelijks leven enorm is."


Over de Nierpatiënten Vereniging Nederland

De NVN is een actieve vereniging, van en voor nierpatiënten. Wij organiseren uiteenlopende activiteiten voor onze leden, geven voorlichting en maken lotgenotencontact mogelijk.

Daarnaast behartigen wij de belangen van alle nierpatiënten, bijvoorbeeld door lobby bij de landelijke politiek en overleg met zorgverleners.

Met vragen over werk, uitkeringen en scholing kunnen nierpatiënten bij STAP, ons steun- en adviespunt, terecht.

Lees meer arrow1
Waarom lid worden?
  • Bezoek onze themadagen
  • Ontmoet lotgenoten
  • Persoonlijk advies van onze sociaal raadslieden
  • Ontvang Wisselwerking 6x p/j
Lid worden
Anbi

Contact

Postbus 284
1400 AG Bussum

Algemeen: 035 - 691 21 28
STAP: 035 - 693 77 99
Luistertelefoon: 0800 - 022 66 67 

Secretariaat: secretariaat@nvn.nl
Redactie: redactie@nvn.nl
STAP: stap@nvn.nl 
Webmaster: webmaster@nvn.nl

Routebeschrijving