Nierdonatie bij leven
In 2022 organiseerde de NVN een webinar voor mensen die op zoek waren/zijn naar een nierdonor. Als vervolg daarop dit webinar voor mensen die een nier willen doneren of al gedoneerd hebben (aan een bekende of anoniem).
Dit webinar kan een aanvulling zijn op de informatie van het ziekenhuis. Internist-nefroloog Jacqueline van de Wetering belicht de praktische en medische aspecten van het traject. Medisch maatschappelijk werker Gerben van den Bosch vertelt over de nazorg en de psychosociale kant van nierdonatie bij leven.
Handige links
Nierdonatie bij leven
Transplantatiestichting: nierdonatie bij leven
Ervaringsverhalen nier doneren bij leven
Dossier over nierdonatie bij leven
Onderzoek of u geschikt bent als donor
Relatie met de ontvanger van jouw nier
Onkosten, vergoedingen en verzekering bij nierdonatie
Uitleg voor kinderen over donatie
Mama geeft een nier weg (filmpje)
Transplantatiecentra
Ervaringen delen
Steun bij u in de buurt: regionale verenigingen
NVN-facebookgroepen voor nierpatiënten
Contact met andere nierdonoren
Facebookgroep nierdonatie ervaringen
Facebookgroep Stichting doneer een nier bij leven
Besproken onderwerpen in de gespreksgroepen
De groepen bestonden uit mensen die al een nier gedoneerd hebben (aan een naaste/ bekende of anoniem) en mensen die dit van plan zijn dit te doen. Mensen brachten zelf onderwerpen in.
Groep 1:
- Goede voorbereiding op donatie, vooral mentaal. Hierbij werd aangegeven dat goede voorlichting in UMC belangrijk is en deze vooral stap voor stap te nemen (niet te veel beren op de weg te zien).
- Het belang om ook naasten te betrekken zijn bij de donatie.
- Wie neem je mee tot aan de OK-ruimte vlak voor donatie? Hierbij werd gezegd dat dit heel persoonlijk is (sommigen vonden het prima dat ze alleen waren).
- Het herstel na donatie (bij de aanwezigen ging dit goed en zij waren positief).
- Hoe is het om anoniem te doneren en niets te weten over het verloop bij de ontvanger? Bij de anonieme donoren was dit een bewuste keuze. Eén anonieme donor had een kaartje gekregen met bon.
- Wat als je wilt doneren in Nederland maar je woont in een ander land? Kun je ook daar je onderzoeken doen? Aangegeven dat dit verloopt via de coördinatoren van UMC. Zij kunnen uitleggen welke onderzoeken in het woonland kunnen en welke in UMC moeten.
- Hoe is het om een band om te bouwen met de ontvanger als je elkaar voor het nieraanbod niet kende? Een donor vertelt over dit proces.
- Dankbaarheid van de ontvanger en hoe je daarmee omgaat. Belangrijk is om vooral bij jezelf te blijven en wat voor jou als donor goed voelt.
Groep 2:
- Moeder (donor) en kind (ontvanger) niet bij elkaar na de operatie, hele lastige situatie.
- Hoe verloopt het proces wanneer er meerdere donoren zijn?
- Is leeftijd bepalend voor donatie (nier van 66 naar iemand van eind 20)?
- Voortraject van nierdonatie is pittig, veel onzekerheden; het duurt lang voordat je weet waar je aan toe bent.
Groep 3:
- Hoe ga je om met de onzekerheid als je nog niet weet wanneer de ontvanger de nier nodig heeft?
- Herstel na operatie: ervaringen delen. Voor de een fysiek en mentaal een tegenvaller; duurde langer dan verwacht, voor weer anderen ging het heel snel en voorspoedig. Ligt er ook aan wat je verder te verduren hebt. Sommigen moeten ook mentaal en fysiek herstellen van de zorg voor een zeer zieke partner of kind bijvoorbeeld. Wat veel donoren erg hielp is om te zien hoe de partner/ naaste (de nierpatiënt) enorm opknapte na transplantatie.
- Soms is de transplantatie een eindpunt na een lange stressvolle periode van ziekte van een familielid of kind. Dan moet je niet alleen herstellen van de donatie maar ook van de periode ervoor. Dus neem de tijd om ook daarvan te herstellen.
- Doneren aan een vriend of bekende: twijfel over ‘wat als een van mijn kinderen/ familieleden ooit nog een nier nodig heeft en ik mijn nier al aan een bekende/ vriend heb gegeven? Hoe ga je om met deze onzekerheid? Je weet nooit wat de toekomst brengt. Maar bespreek het vooral ook met de ontvanger of naasten.
- Nier doneren aan familielid in het buitenland: veel minder/ geen psychische begeleiding voor de donor daar. Dit wordt gemist. En dit is in Nederland niet mogelijk omdat het traject in een buitenlands ziekenhuis loopt. Vooral belangrijk om steun te zoeken bij naasten of andere professionals. En praat met de ontvanger indien mogelijk.
Groep 4:
- Als de donor gezond het ziekenhuis in gaat; hoe kom je eruit? De potentiële donoren hadden nog geen ziekenhuiservaring.
- Gemiddelde hersteltijd na operatie; ervaringen.
- Wat was de (gezondheids)winst van de ontvanger?
- Onbegrip van de omgeving over de keuze om een nier te doneren.
- Klacht over 'gassen' in de buik na nierdonatie.