Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek verbetert de kwaliteit van zorg en leven van alle nierpatiënten, donoren en hun naasten. Wij vinden dat wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten, behandelingen en zorg pas echt geslaagd is als nierpatiënten, donoren en hun naasten hebben meegedacht. Hun mening, ervaringen en kennis helpen onderzoekers een beter beeld te krijgen van wat patiënten belangrijk vinden en leveren nieuwe inzichten op.
Om wetenschappelijk onderzoek beter aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten, heeft de NVN de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek opgericht. Deze patiëntadviesraad bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers die betrokken zijn bij alle onderzoeken die door de Nierstichting worden gefinancierd. Maar ook veel andere onderzoekers weten ons inmiddels te vinden. De vrijwilligers van de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek denken niet alleen mee over de opzet van onderzoek, maar ook over projecten en onderzoeksresultaten.
De leden
De Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek bestaat uit 30 tot 40 ervaringsdeskundigen. Ze hebben allemaal zelf of als naaste ervaring met het leven met een nierziekte. De mannen en vrouwen van de PARWO zijn van verschillende leeftijden en hebben verschillende persoonlijke ervaringen met nierziekten.
Zij zijn allemaal getraind en in staat om goed mee te denken, mee te praten en kwalitatief zeer goede feedback te geven. Vaak doen zij dit gezamenlijk om een breed patiëntenperspectief te kunnen bieden. Ze worden hierbij ondersteund door een medewerker van de NVN.
Wat doet de PARWO?
- Meedenken over hoe ervaringsdeskundigen te betrekken bij onderzoek
- Meedenken over vormgeving onderzoek
- Feedback geven op een onderzoeksvoorstel
- Langlopende betrokkenheid bij een project, bijvoorbeeld in een stuurgroep
- Feedback geven op patiënteninformatie
- Feedback geven op websiteteksten
- Meedenken over onderzoeksideeën
- Meedenken over innovatieve toepassingen
Vrijwilligersfunctie
Regelmatig zoeken wij vrijwilligers die mee willen denken over onderzoek. Heb je interesse? Bekijk dan onze vrijwilligersvacatures.
Bekijk ook
