PRO-GUIDE

Getallen, uitslagen van onderzoeken, bloedwaardes: hoe het medisch met patiënten gaat, zegt niet altijd alles. Zeker net zo belangrijk is hoe patiënten zelf hun gezondheid en de effecten van behandelingen ervaren. In de Nederlandse nefrologie zijn daarvoor vragenlijsten ontwikkeld: PROMs. De ingevulde vragenlijsten geven inzicht in bijvoorbeeld kwaliteit van leven en symptomen zoals jeuk, vermoeidheid, pijn, seksuele en mentale klachten.

Op dit moment zijn PROMs in alle Nederlandse dialysecentra beschikbaar voor patiënten die dialyseren. In de zorg voor patiënten met een niertransplantatie en in eerdere fasen van de nierziekte worden ook grote stappen gezet om PROMs voor alle patiënten beschikbaar te stellen.

Kwaliteit van leven verbeteren

De eerste PROMs-resultaten laten zien dat mensen met een chronische nierziekte veel last hebben van lichamelijke en mentale klachten, bijvoorbeeld van vermoeidheid en jeuk. Hierdoor ervaren zij een sterk verminderde kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk dat we deze ervaren gezondheid door patiënten niet alleen meten, maar ook verbeteren.

Dit laatste gebeurt in de praktijk helaas nog onvoldoende. Veel zorgverleners willen wel, maar weten niet goed hoe zij om moeten gaan met de PROMs-resultaten. Ze hebben behoefte aan een handleiding. Hoe kunnen zij met PROMs-vragenlijsten en resultaten in de spreekkamer omgaan? Hoe kunnen symptomen het beste worden besproken, behandeld en verbeterd? Wat kunnen patiënten zelf doen om symptomen te verbeteren?

Wat is het doel?

In het PRO-GUIDE-project wordt daarom een Nederlandse dialyse communicatie- en behandelgids gemaakt: een PRO-gids. Deze handleiding met bijbehorende PROMs-toolbox is bedoeld om zorgverleners en patiënten ondersteuning te bieden bij het omgaan met PROMs-resultaten in de spreekkamer. De onderzoekers starten met 5 symptomen:

• vermoeidheid
• jeuk
• slaapproblemen
• seksuele problemen
• mentale problemen

Wat heeft de patiënt eraan?

Met deze patiëntgerichte PRO-gids en PROMs-toolbox wil het PRO-GUIDE project niet alleen de zorg, gezondheid en kwaliteit van leven verbeteren, maar ook de zelfredzaamheid en maatschappelijke deelname van patiënten vergroten.

De onderzoekers richten zich eerst op dialysepatiënten, maar uiteindelijk wordt deze dialyse PRO-gids ook uitgebreid naar een nefrologie PRO-gids. Daardoor kunnen straks niet alleen dialysepatiënten maar ook andere groepen nierpatiënten (onder meer niertransplantatiepatiënten en mensen in eerdere fasen van de nierziekte) voordeel hebben van dit project.

Wat is de rol van de NVN?

Het PRO-GUIDE project wordt geleid vanuit het LUMC door dr. Yvette Meuleman en is gefinancierd door de Nierstichting.

De NVN is een van de partijen die in het project samenwerkt met het LUMC. De NVN zorgt er o.a. voor dat de behoeften bij patiënten en mantelzorgers worden gepeild wanneer het gaat om de belangrijkste symptomen en hun wensen voor zorg en ondersteuning. Dit helpt bij het gerichter opstellen van de communicatie- en behandelgids.

De NVN adviseert ook bij het opstellen van de gids en toolbox, en over het verloop van het project. Ook zorgt de NVN voor extra aandacht voor de 5 genoemde onderwerpen. Zo stond in 2023 vermoeidheid centraal en in 2024 was er extra aandacht voor seksuele gezondheid.

Looptijd

Het project loopt van juli 2022 t/m juni 2026.