Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)

Wat is een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)? Wat kun je er (niet) mee? En als je er gebruik van wilt maken, hoe kies je dan uit verschillende PGO-apps en websites? De NVN geeft antwoord op deze vragen. En behartigt jouw belangen bij de ontwikkeling van PGO's.

Nieuwe producten of diensten die het leven van nierpatiënten mogelijk makkelijker maken, houdt de NVN nauwlettend in de gaten. We zoeken vroegtijdig uit wat zo’n innovatie biedt, of nierpatiënten daaraan behoefte hebben en hoe zorgverleners erover denken. Als het kan praten we ook mee over de ontwikkeling, zodat de makers de belangen van nierpatiënten meenemen. En we informeren je natuurlijk, zodat je kunt nagaan of zo’n innovatie behulpzaam is. Zo nodig bieden we uitleg of ondersteuning bij het gebruik.

Dit doet de NVN nu ook rond de zogeheten ‘persoonlijke gezondheidsomgeving’, bekend als PGO.

Wat is een PGO?

Een PGO is een website of app waarin je je medische gegevens kunt verzamelen van alle zorginstellingen waarmee je te maken hebt. En je kunt er je eigen gezondheidsinformatie aan toevoegen. Zoals bloeddrukmetingen, voeding en vaccinaties. Ook kun je je gegevens delen met zorgverleners. Of met een partner of mantelzorger. Kijk de video voor meer uitleg.

De systemen van veel zorginstellingen zijn (juni 2023) al voorbereid: 96% van de huisartsenpraktijken, 95% van de ziekenhuizen en 78% van de medisch-specialistische zorginstellingen kunnen gegevens delen met PGO’s. Minister Ernst Kuijpers van het ministerie van VWS gaat PGO’s ook stimuleren. Hij verwacht in 2025 1 tot 2 miljoen PGO-gebruikers. In juni 2023 waren dat er nog 200.000.

Welk probleem lost een PGO op?

Veel ziekenhuizen en huisartsen bieden je nu toegang tot jouw gegevens via een eigen website of app, zoals een patiëntenportaal. Maar als je verschillende zorgverleners hebt, staat je informatie verspreid over verschillende online plekken. Misschien mis je daardoor overzicht. Nog een nadeel is dat ook zorgverleners vaak overzicht missen, omdat ook zij niet alle informatie hebben. Dit komt jouw zorg niet ten goede. Een PGO kan hiervoor een oplossing bieden: jij kunt je medische gegevens delen met al je zorgverleners, en hier je eigen gegevens aan toevoegen.

Bekijk op nieren.nl wat een PGO voor patiënten en hun naasten kan betekenen.

NVN inventariseert behoefte

In 2020 inventariseerde de NVN onder nierpatiënten en zorgverleners wat een PGO kan betekenen, welke behoeften zij hebben en aan welke voorwaarden een PGO moet voldoen. De resultaten verzamelden we in het rapport PGO’s voor mensen met een nieraandoening: Ready for take-off? (pdf). In het kort:

• Nierpatiënten hebben inderdaad behoefte aan eenvoudiger inzicht in hun gegevens en ziekteverloop.
• Nierpatiënten zien in PGO’s een handige tool om communicatie tussen zorgverleners te verbeteren, zodat ze niet steeds hetzelfde verhaal hoeven te vertellen.
• Ook zorgverleners zagen voordelen. Meer zorg op maat, meer regie voor patiënten zodat de behandeling en begeleiding beter aansluiten bij hun leven. Betere communicatie en afstemming tussen zorgprofessionals.

Zowel patiënten als zorgverleners hadden zorgen over de veiligheid van de gegevensuitwisseling. En over de toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid van PGO-apps en -websites. Daar kijkt de NVN dan ook scherp naar.

Uit ons onderzoek bleek ook dat er geen specifieke PGO voor nierpatiënten nodig is: de basisfuncties sluiten al voldoende aan op de behoeften.

NVN bewaakt en ontwikkelt via PGO-alliantie

De NVN is partner van de PGO-alliantie (zie pgo.nl). In dit samenwerkingsverband met andere organisaties zetten we ons in voor de veiligheid en toegankelijkheid van PGO’s. En om ervoor te zorgen dat gezondheidsapps doen waar nierpatiënten behoefte aan hebben. Ook doen we hier kennis op waarmee we jou en zorgverleners kunnen helpen bij het overwegen, kiezen en gebruiken van een PGO.

Veiligheid: MedMij-label

Om jouw gegevens te beschermen is inmiddels geregeld dat PGO’s pas op de markt mogen komen als ze voldoen aan de Nederlandse standaard voor het veilig uitwisselen van gezondheidsgegevens. Je herkent dit aan het MedMij-label. Meer daarover op medmij.nl.

NVN houdt je op de hoogte

Er zijn diverse PGO-apps en websites. Een overzicht en keuzehulp staat op digitalezorggids.nl. Meer zijn er in ontwikkeling. Allemaal bieden ze de mogelijkheid je gegevens te verzamelen, aan te vullen en te delen. Ze verschillen in extra functies, uiterlijk en hoe je ze moet bedienen.

PGO-informatiepunt voor vragen

Voor vragen over het PGO kun je terecht bij het PGO-informatiepunt via de Helpdesk Digitale Zorg.

• via mail: pgo@helpdeskdigitalezorg.nl
• telefonisch op 085-3034959 op werkdagen tussen 08.00 en 18.00 uur. Bel je buiten deze tijden, dan word je de volgende werkdag teruggebeld.