Patiënten, naasten en donoren betrekken bij wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek verbetert de kwaliteit van zorg en leven van alle nierpatiënten, donoren en hun naasten. Voor goed onderzoek is de inbreng van nierpatiënten, donoren en hun naasten essentieel. 

Hun mening, ervaringen en kennis geven onderzoekers een beter beeld en nieuwe inzichten. Dit vergroot de kans dat het onderzoek aansluit bij behoeften van nierpatiënten, donoren en naasten. Zo wordt het onderzoek succesvoller en levert het meer impact op het leven en de zorg voor patiënten.

Meedenken en meepraten over onderzoek

Behalve als proefpersoon kun je als nierpatiënt ook op andere manieren meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Namelijk door als vrijwilliger mee te praten en mee te denken over onderzoek. Dat kan als informatieverstrekker, vragenlijstbeoordelaar, adviseur, patiënt-beoordelaar of onderzoekspartner.

Informatie geven

Als informatieverstrekker beantwoord je vragen van onderzoekers. Bijvoorbeeld door een vragenlijst in te vullen of mee te doen aan een interview of groepsgesprek. Zo geef je onderzoekers nieuwe inzichten in de aandoening en het leven met een nierziekte.

Wil jij zo meewerken aan onderzoek? Hiervoor heeft de NVN NierpatiëntenPerspectief Online (NP online) opgezet. Meld je je aan, dan dan krijg je een paar keer per jaar een vragenlijst toegestuurd of een uitnodiging voor een groepsgesprek of persoonlijk interview.

Je deelname is vrijblijvend: bij iedere vragenlijst of uitnodiging besluit je zelf of je mee wilt doen. Voor NP online hoef je geen lid te zijn van de NVN. Voor meer informatie en aanmelden, ga naar Geef je mening.

Vragenlijsten beoordelen

Als vragenbeoordelaar ben je lid van de Patiëntadviesraad Vragenlijsten (PAR-VL). Je kijkt dan kritisch naar vragenlijsten voordat onderzoekers die verzenden naar grote groepen patiënten (of hun naasten). Je geeft aan wat je onduidelijk of lastig vindt aan de vragen. Zo draag je bij aan een goede en passende vragenlijst, die patiënten aantrekkelijk vinden om in te vullen. Als vrijwilliger in de PAR-VL werkt je individueel. Je kunt dit werk thuis op je computer doen.

Onderzoekers adviseren

Als onderzoeksadviseur ben je lid van de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek (PAR-WO). Je overlegt doorgaans een aantal keer per jaar met de onderzoekers in een adviesgroep. De groep komt bij elkaar op belangrijke momenten in het onderzoek. Dit is ongeveer 1 tot 3 keer per jaar, maar dit kan ook vaker zijn. Je denkt actief mee over de opzet en uitvoering van een onderzoek, zodat het beter aansluit bij patiënten. Je let er bijvoorbeeld op:

• dat de belasting niet te groot is voor de proefpersonen
• dat de patiënteninformatie helder is
• dat de deelnemers ergens terecht kunnen met hun vragen

Onderzoeksvoorstellen beoordelen

Ook patiënt-beoordelaars zijn lid van de PAR-WO. Je beoordeelt dan onderzoeksvoorstellen, vanuit het perspectief van de patiënt. Je let dus op zaken die belangrijk zijn voor de nierpatiënt. Je stelt bijvoorbeeld de volgende vragen:

• Hoe belangrijk is dit onderzoek voor patiënten?
• Is het onderzoek niet te belastend voor de proefpersonen?
• Is de informatie en begeleiding van patiënten goed geregeld?

De NVN heeft een vaste groep vrijwilligers (de PAR-WO) die voor deze functie een training van een dag hebben gevolgd. Zij bespreken samen de voorstellen van de onderzoekers. De teksten zijn in het Nederlands.

Steeds vaker komen er tussendoor ook vragen van onderzoekers die advies van patiënten willen voordat ze subsidie aanvragen. Hiervoor is meestal geen overleg nodig.

Onderzoekspartner

Het deelnemen aan een onderzoek als onderzoekspartner kan ook vanuit de PAR-WO. Je bent dan onderdeel van een onderzoeksteam en voert bijvoorbeeld een deel van het onderzoek uit. Je bent betrokken bij het vaststellen van de thema’s die worden onderzocht, neemt interviews af of leidt een groepsgesprek. Verder neem je bijvoorbeeld de onderzoeksresultaten, samen met de onderzoekers, kritisch door.

Dit is een intensieve vrijwilligersfunctie. Over jouw precieze taken overleg je eerst met de NVN en met het onderzoeksteam.

Vrijwilligersfunctie

Regelmatig zoeken wij vrijwilligers die mee willen denken over onderzoek. Heb je interesse? Bekijk dan onze vrijwilligersvacatures.

Wat doet de NVN?

De NVN stimuleert onderzoekers om patiënten en hun naasten te betrekken bij hun onderzoek. En met succes, voor steeds meer onderzoekers is het vanzelfsprekend geworden patiënten mee te laten denken over hun onderzoek.

We stimuleren patiënten het gesprek aan te gaan met onderzoekers en artsen en ondersteunen hen waar nodig. Zo organiseren we trainingen over patiëntenparticipatie voor de PAR-WO en andere geïnteresseerden.  

De NVN onderschrijft de Aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek van PGOsupport.