Medicatie

Tekorten bij de apotheek. Medicijnen die uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald (dreigen te) worden of er niet in opgenomen worden. Een generiek medicijn krijgen, terwijl een specialité nodig is. Of een eigen bijdrage die verhoogd wordt. De meeste nierpatiënten zijn afhankelijk van medicijnen, maar ondervinden regelmatig hobbels om eraan te komen. Ook als het om medicatie gaat, houdt de NVN een vinger aan de pols en behartigt de belangen van patiënten.

Wij komen op voor de belangen van nierpatiënten, bijvoorbeeld bij de overheid, apothekersorganisatie KNMP, zorgverzekeraars en Zorginstituut Nederland. Daarin trekken wij op met de Nierstichting, de Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(In) en andere instanties.

Patiëntenadviesraad Medicatie denkt mee

De Patiëntadviesraad Medicatie is een groep vrijwilligers van de NVN die een waardevolle bijdrage wil leveren aan onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen. Het belangrijkste doel is om patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek naar een hoger plan te tillen. Zij hebben hiervoor de EUPATI-opleiding gevolgd.

Lees meer over de Patiëntadviesraad. 

Wat doet de NVN?

Samenwerking Zorginstituut Nederland

In 2022 is de NVN gevraagd advies te geven over de opname van medicijnen voor nierpatiënten in het basispakket van de zorgverzekering. Samen met Zorginstituut Nederland (ZIN) hebben we daarvoor een werkwijze opgesteld, waarbij patiëntenorganisaties in een eerder stadium worden betrokken. Zowel voor de NVN als voor het ZIN leidt dat tot goede en tijdige adviezen zonder stress.

Lees meer Patiëntadviesraad medicatie van de NVN maakt nieuwe werkwijze voor beoordeling adviesaanvragen Zorginstituut Nederland. 

Eculizumab

Eculizumab is het enige medicijn dat helpt tegen de nierziekte aHUS. Een nadeel van eculizumab is dat het erg duur is, ongeveer een half miljoen euro per patiënt per jaar. De verwachting was dat het  daarom niet opgenomen zou worden in het basispakket van de zorgverzekering. 

Artsen van het Radboudumc en vrijwilligers van de diagnosegroep aHUS van de NVN hebben daarom de afgelopen jaren onderzocht of het medicijn eculizumab ook minder intensief kan worden gebruikt dan de farmaceut in eerste instantie voorschreef. Met als doel de kosten te beperken, maar uiteraard zonder dat de werkzaamheid minder wordt. En met succes: eculizumab kan veilig minder intensief worden gebruikt. De resultaten van de studie zijn in oktober 2022 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Kidney International Reports. Wij hopen dat de kostenbesparing voor de minister van VWS aanleiding zal zijn om eculizumab definitief in het basispakket van de zorgverzekering op te nemen.

Lees meer aHUS-medicijn is ook effectief bij minder intensief gebruik dan de farmaceut voorschrijft.  

Patiëntverhalen vertellen

Regelmatig vragen farmaceutische bedrijven de NVN om patiënten die hun levensverhaal willen vertellen ter inspiratie van de medewerkers van zo’n bedrijf. De medewerkers leren hierdoor meer over de impact van nierschade op het leven.

Vrijwilliger Wim Altena sprak bijvoorbeeld bij NLC Health over patiëntenparticipatie. Lees het verslag ‘Patiëntenparticipatie belangrijk in elke fase van ontwikkelings- of behandeltraject’.

Zitting in patiëntadviesraden

Ook vraagt de farmaceutische industrie ons geregeld om patiënten die plaats willen nemen in een patiëntadviesraad. Bijvoorbeeld om mee te praten over folders of nieuwe medicijnen.

Medicijnontwikkeling

Om te bereiken dat het patiëntenperspectief een vaste plek krijgt bij medicijnontwikkeling, legt de patiëntadviesraad medicatie contact en maakt afspraken met verschillende farmaceutische bedrijven.