LEAPfROG

In Nederland hebben steeds meer mensen meerdere medische aandoeningen naast elkaar. Mensen met chronische nierziekten hebben vaak ook andere chronische aandoeningen. Voor deze aandoeningen worden vaak meerdere medicijnen gegeven. Dan ontstaat een ingewikkelde combinatie van medicijnen, ook wel polyfarmacie genoemd. Mensen met meerdere aandoeningen worden vanwege hun kwetsbaarheid vaak uitgesloten uit onderzoek naar de effecten en bijwerkingen van medicijnen. Hierdoor is weinig bekend over de veiligheid van medicijnen en hun ingewikkelde combinaties, terwijl dat juist voor kwetsbare patiënten zo belangrijk is om te weten.

Op 1 november 2022 is het project LEAPfROG gestart. In dit project wordt een systeem ontwikkeld dat ondersteuning biedt bij het veilig medicijngebruik bij patiënten met chronische nierziekten. In het project wordt vooral gekeken naar acute nierschade door medicijnen. De NVN is vanaf het begin betrokken bij het onderzoek zodat het aansluit bij de ervaringen en behoeften van nierpatiënten en hun naasten.

Doel van het LEAPfROG-project is om met behulp van kunstmatige intelligentie te leren hoe verschillende medicijnen op elkaar inwerken en wat het effect op de nieren is. Dit wordt gedaan door de patiëntgegevens die artsen dagelijks invoeren in computersystemen en beschikbare kennis uit medische richtlijnen te combineren. Vervolgens wordt ook onderzocht hoe de nieuwe inzichten weer in de spreekkamer gebruikt kunnen worden. Op deze manier wordt een lerend systeem ontwikkeld dat zorgt voor betrouwbaarder en beter uit te leggen medicatieadviezen. En dat helpt bij het opsporen van acute nierschade door (een combinatie van) medicijnen.

Wat doet de NVN?

De NVN zorgt ervoor dat de behoeften en ervaringen van nierpatiënten meegenomen worden. We werken daarom aan verschillende activiteiten binnen het project:

• Ethiek speelt een belangrijke rol in het project. In twee ethiekbijeenkomsten hebben patiëntvertegenwoordigers, medisch ethici, een huisarts, apothekers en datamanagementspecialisten nagedacht over mogelijk positieve en negatieve gevolgen van het onderzoek. Bij de eerste bijeenkomst waren twee ervaringsdeskundigen aanwezig, een NVN-medewerker was bij beide bijeenkomsten aanwezig.
  Tijdens de eerste bijeenkomst is nagedacht over de positieve en negatieve effecten van het gebruiken van patiëntgegevens uit computersystemen voor onderzoek. Vervolg zijn er acties bedacht om de negatieve effecten binnen het project zo klein mogelijk te houden.
  De tweede bijeenkomst ging over de positieve en negatieve effecten van een algoritme dat in staat is om achteraf vast te stellen of een medicijn acute nierschade heeft veroorzaakt. Net als in de eerste sessie zijn er adviezen bedacht hoe deze negatieve effecten zo klein mogelijk gehouden kunnen worden.
• Twee ervaringsdeskundigen hebben feedback gegeven op de LEAPfROG-website. Hierbij hebben zij gelet op de toegankelijkheid van informatie: is de website goed te lezen voor verschillende patiëntgroepen?
• Een onderzoeker heeft ervaringsdeskundigen geïnterviewd. Met als doel inzicht te krijgen in de problemen die kunnen ontstaan door medicijngebruik bij nierpatiënten en in de informatiebehoeften over acute nierschade door medicijnen.
• Een medewerker van de NVN neemt deel aan de maatschappelijke adviesraad van het project. Twee keer per jaar bespreken we, samen met de onderzoekers en andere betrokkenen, de tussenresultaten van het project. We houden daarbij een vinger aan de pols: zitten we nog op de goede weg, zodat het project straks uitkomsten biedt waar nierpatiënten echt iets aan hebben.

Looptijd

November 2022 – november 2027

Meer over LEAPfROG

• Het LEAPfROG-project 
• Verslagen van bijeenkomsten en een samenvatting van de interviews met ervaringsdeskundigen