Projecten, lobby en meer

Veel nierpatiënten ervaren problemen rondom intimiteit, maar in de spreekkamer komt dit onderwerp weinig aan bod. Op deze pagina lees je alles over (problemen met) intimiteit, seksualiteit en relaties bij nierproblemen.

Vermoeidheid bij chronische ziekte komt veel voor, maar in de spreekkamer wordt het onderwerp meestal niet besproken. De NVN maakt werk van vermoeidheid bij nierschade. Met tips, ervaringsverhalen en informatie, o.a. over wetenschappelijk onderzoek.

Patiëntvertegenwoordigers kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen.

Wij vinden dat wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten, behandelingen en zorg pas echt geslaagd is als nierpatiënten, donoren en hun naasten hebben meegedacht. Hun mening, ervaringen en kennis helpen onderzoekers een beter beeld te krijgen van wat patiënten belangrijk vinden en leveren nieuwe inzichten op.

De NVN heeft een team van ervaringsdeskundigen dat betrokken is bij de ontwikkeling en herziening van medische richtlijnen.

De kennisgroep is er voor alle mensen die met een zeldzame en/of erfelijke nierziekte te maken hebben.