Mijn toekomst is onzeker, daarom geniet ik nu

Jiska de Waard (31) heeft IgA-nefropathie (ziekte van Berger). Hoe de ziekte zich verder zal ontwikkelen, is niet te zeggen. Daarom haalt ze nú alles uit het leven wat erin zit.

‘Op dit moment reis ik samen met mijn partner Pim een jaar lang met de camper door Europa en Marokko. Reizen is onze lust en ons leven! Mijn gezondheid is niet stabiel en we weten niet wat de toekomst brengt. Daarom maken we deze reis nu het kan.

Oppassen met infecties

IgA-nefropathie is een ziekte die vaak na een infectie weer opvlamt. Infecties moet ik dus zoveel mogelijk zien te voorkomen. Om die reden reizen we bijvoorbeeld niet naar India; de kans om een infectie op te lopen is daar groot. De reis die we nu maken, is gelukkig wél geschikt. Vorige week waren we in Portugal, nu in Spanje en binnenkort trekken we verder naar Marokko.

Langdurig prednison

Toen ik op mijn 17e de diagnose ‘IgA-nefropathie’ kreeg, had ik al een jaar een andere ziekte: Henoch-Schonlein purpura (HSP). Bij deze aandoening worden de wanden van de kleine bloedvaatjes door het eigen afweersysteem aangevallen. Ik heb in die tijd langdurig prednison gebruikt voor beide ziektes. Gelukkig ben ik van de HSP genezen.

Nierfunctie achteruit

De IgA-nefropathie is jarenlang stabiel gebleven maar in 2015 veranderde dat. Mijn nierfunctie ging ineens achteruit. Opnieuw kreeg ik prednison, 3 maanden in een hoge dosering. Gelukkig werd mijn nierfunctie daarna stabiel. Deze is nu 35 procent.

Zoeken naar balans

Met mijn ziekte moet ik altijd zoeken naar balans. Ga ik over mijn grenzen, dan voel ik dat meteen. De vermoeidheid slaat toe en ik krijg last van hoofd- en buikpijn.

Ik ben leerkracht in het basisonderwijs maar heb nooit volledige dagen gewerkt. Sowieso lukt het niet meer om voor een drukke klas te staan. Ik begeleid kinderen nu individueel.

Eigen tempo

Ook in mijn vrije tijd moet ik goed op mezelf passen. Ik vind het erg leuk om met vriendinnen af te spreken maar kan dat niet te vaak doen. Verder heb ik een tijdje gevolleybald maar dat bleek te zwaar naast mijn werk. Reizen gaat wél goed. Dat komt omdat Pim en ik ons eigen tempo bepalen en ik kan rusten als ik moe ben.

Kaliumstudie

Ik doe mee aan de kaliumstudie in het Erasmus MC. Dat is een landelijk wetenschappelijk onderzoek dat kijkt of kalium verdere nierschade kan voorkomen. Ik vind het heel belangrijk dat er iets wordt gevonden om nierschade te stoppen of verminderen.

Kinderen of niet?

Hoe mijn IgA-nefropathie zich zal ontwikkelen, is niet te voorspellen. Er is een kans dat mijn nierfunctie verder achteruitgaat. Een zwangerschap zou risico’s met zich meebrengen voor mij en de baby. We zullen zien wat de toekomst ons brengt.'

Moeilijke en mooie tijden

Door mijn ziekte hebben we samen al veel meegemaakt. Maar na moeilijke tijden kwamen er ook steeds weer hele mooie, waarin we bijvoorbeeld reizen. En daar genieten we extra van!’