Met een gezonde leefstijl voel ik me veel beter
Viola (44) heeft cystenieren en daardoor werken haar nieren nog maar voor 21 procent. Meestal voelt ze zich vrolijk en sterk maar soms is ze bang voor de toekomst.
‘Mijn oma en vader hadden allebei ADPKD, de meest voorkomende vorm van erfelijke cystenieren. De kans dat ik de ziekte ook had, was 50 procent. Ik heb me er nooit op laten onderzoeken, omdat er toch geen behandeling was.
Op mijn 27ste kreeg ik last van nierstenen. Er werd een echo gemaakt en daarop waren cystenieren te zien. Zo kreeg ik mijn diagnose.
Jarenlang geen klachten
Op dat moment leek het allemaal een ver-van-mijn-bedshow: de cystes groeien vaak langzaam en mijn nieren functioneerden nog goed.
Inderdaad heb ik jarenlang geen klachten gehad. Maar mijn nieren gingen intussen wel geleidelijk aan achteruit. De laatste 2 jaar gaat het ineens hard. Mijn nierfunctie is nu nog maar 21 procent. Het was een klap in mijn gezicht toen ik dat te horen kreeg.
Sneller moe
Toch kan ik nog heel veel. Ik werk 3 à 4 dagen per week op een klantenservice, 13 kilometer van mijn huis. Daar ga ik met de e-bike naartoe. Verder doe ik aan buikdansen en wandel ik graag. Mijn collega’s zeiden laatst tegen me: ‘Jij bent nooit ziek.’ Maar zelf merk ik wel dat ik sneller moe ben dan voorheen.
Onderzoek naar Lanreotide
In 2013 deed ik mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar het medicijn Lanreotide. De wetenschappers hoopten dat het de achteruitgang van de nierfunctie zou kunnen remmen. Helaas bleek dat niet zo te zijn. Een teleurstelling.
Mijn collega’s zeggen tegen me: ‘Jij bent nooit ziek.’ Maar zelf merk ik wel dat ik sneller moe ben dan voorheen.
Tolvaptan
Er is inmiddels een ander medicijn dat die achteruitgang wél vertraagt. Het heet Tolvaptan en zit sinds 2017 in het basispakket. Voor mij is het geen optie, want dit medicijn wordt alleen vergoed als je nog een relatief goede nierfunctie hebt.
Bang voor transplantatie
Meestal ben ik vrolijk en sterk maar soms ben ik bang voor de toekomst. Binnen een paar jaar moet ik waarschijnlijk dialyseren. Daarna ligt een niertransplantatie voor de hand. Mijn vader heeft 19 jaar lang een donornier gehad die goed werkte. Maar vóór die tijd had hij een andere donornier die werd afgestoten. Hij heeft toen een paar maanden moeten vechten voor zijn leven. Dat beeld zie ik nog voor me.
Goed voor mijzelf zorgen
Ik heb gemerkt dat mijn leefstijl veel invloed heeft op mijn welbevinden. Ik drink geen alcohol meer en ben gezonder gaan eten. Op die manier ben ik 20 kilo afgevallen.
Onlangs heb ik ook de vierdaagse cursus Beterschappen gevolgd. Daar heb ik veel geleerd en nieuwe inspiratie opgedaan. Met een gezondere leefstijl voel ik me écht beter. Door heel goed voor mezelf te zorgen, hoop ik nog zo lang mogelijk te kunnen wat ik nu kan.
Lekker ploegen op de fiets
Ondertussen geniet ik van alle goede dingen in mijn leven: ik ben vreselijk blij met mijn man Rob en mijn familie. Ik ben dankbaar dat mijn zus geen cystenieren heeft. En ik vind het geweldig dat ik naar mijn werk kan fietsen. Gisteren stond er een harde, ijskoude wind toen ik door de polder ploegde. Daar wordt bijna niemand blij van maar ik wel!’
Viola heeft inmiddels een transplantatie gehad, zij kreeg een nier van haar moeder. 'Ik heb me tot de transplantatie behoorlijk gezond gevoeld en ik ben ervan overtuigd dat mijn leefstijl daar een belangrijke rol in heeft gespeeld. En ook nu, na de transplantatie is het nog steeds een belangrijk item.'
Viola (foto: Nico van Velden)