Diagnosegroep syndroom van Alport
De diagnosegroep syndroom van Alport behartigt de belangen van mensen met deze nieraandoening. De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN.
Wat is het syndroom van Alport?
Het syndroom van Alport is een erfelijke nierziekte waarbij de kleine bloedvaatjes in de nierfilter (de glomeruli), maar ook andere organen, steeds verder beschadigd raken. De nierfunctie gaat dan steeds verder achteruit.
Symptomen bij het syndroom van Alport zijn gehoorverlies en oogafwijkingen.
Kijk op nieren.nl voor uitgebreide informatie over het syndroom van Alport
Wat doet de diagnosegroep syndroom van Alport?
Voorlichtingsfilm Leven met het syndroom van Alport
Suzanne en Freek hebben het syndroom van Alport. In dit filmpje vertellen zij over hun leven met deze nierziekte. Dr. Antonia Bouts legt uit wat de ziekte inhoudt en wat de behandelmogelijkheden zijn.
.
Webinars & themadagen
De diagnosegroep syndroom van Alport denkt mee over de inhoud van webinars en themadagen, o.a.:
- Themadag/webinar Syndroom van Alport, 2023. Met de presentaties:
- Overerving en zwangerschap, Albertien van Eerde en Margriet Gosselink
- Diagnose en behandeling van kinderen en adolescenten met het syndroom van Alport, Martine Besouw - Webinar Zeldzame nierziekten, 2021
- Webinar Erfelijkheid bij zeldzame nierziekten & organoïden en de toekomst, september 2020
Expertisecentrum
De diagnosegroep onderhoudt contact met de artsen van het Nefrologisch Centrum van het Radoudumc. Dat is o.a. gespecialiseerd in glomerulaire nierziekten, ziekten aan de zeeflichaampjes van de nier. De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via social media, de website en Wisselwerking.
Ook worden de vrijwilligers regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is.
Ontmoet lotgenoten
In de Facebook-groep syndroom van Alport kunt u ervaringen uitwisselen met andere Alport-patiënten.
Meer over syndroom van Alport
- Genetica en erfelijkheid van Alport syndroom, Arthur van den Wijngaard, Maastricht UMC+, presentatie van Themadag zeldzame nierziekten, september 2015
