Diagnosegroep nefrotisch syndroom


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to listen or to read the translated text.

De diagnosegroep nefrotisch syndroom behartigt de belangen van mensen met het nefrotisch syndroom. De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN.

De diagnosegroep nefrotisch syndroom bestaat uit twee subgroepen: een voor volwassen en een voor ouders van kinderen met een nefrotisch syndroom.

Wat is het nefrotisch syndroom?

Een syndroom is een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen) die gezamenlijk optreden. Het nefrotisch syndroom is dus geen ziekte met één bepaalde oorzaak, maar een aandoening die het gevolg kan zijn van meerdere afwijkingen.

Bij het nefrotisch syndroom ligt de oorzaak in de nieren en dan vooral in de filtertjes (glomeruli). De kenmerken zijn:

  • Voortdurend eiwitverlies in de urine (meer dan 3,5 gram per 24 uur (normaal functionerende nieren lekken geen eiwit). Er is ook verlies van eiwitten die bij het afweersysteem horen. Daardoor neemt uw weerstand af en kunt u sneller een infectie krijgen.
  • Doordat er ook verlies is van eiwitten die de bloedstolling remmen, kunnen bloedstolsels in het lichaam ontstaan (trombose).
  • Een tekort aan eiwit in het bloed doordat het lichaam dit eiwitverlies onvoldoende kan aanvullen.
  • Vochtophoping op of rond de enkels, in de benen en soms in het gezicht of in de buik.
  • Minder plassen en toename van gewicht door het vasthouden van vocht (oedeem).
  • Een te hoog vetgehalte in het bloed. De lever compenseert het verlies van eiwitten door deze steeds meer aan te maken, daardoor produceert de lever ook meer vetten en cholesterol. Dit heet hyperlipidemie. Het risico op hart- en vaatziekten neemt hierdoor toe.
  • Vaak gaat de bloeddruk omhoog. De nieren kunnen de bloeddruk niet meer goed regelen. Door de hoge bloeddruk raken de nieren nog verder beschadigd.
  • De nieren zijn niet meer in staat om alle afvalstoffen uit het bloed te filteren. Daardoor raakt het lichaam ‘vergiftigd’.

Kijk op nieren.nl voor uitgebreide informatie over het nefrotisch syndroom. 

Wat doet de diagnosegroep nefrotisch syndroom?

Voorlichtingsfilm Leven met nefrotisch syndroom

 

Senna, zijn moeder Miranda en Janneke vertellen in deze video over hun leven met het nefrotisch syndroom. Prof. dr. Jack Wetzels legt uit wat de ziekte inhoudt en wat de behandelmogelijkheden zijn.

Brochures

De diagnosegroep heeft actief bijgedragen aan de ontwikkeling van verschillende brochures:

U kunt deze brochures ook bestellen.

Zorgstandaard nefrotisch syndroom

In de Zorgstandaard nefrotisch syndroom staat beschreven wat goede zorg is voor volwassenen en kinderen met het nefrotisch syndroom. Dit is een handleiding voor zorgverleners. Enkele vrijwilligers van de diagnosegroep hebben bijgedragen aan de totstandkoming van de zorgstandaard; ze lazen mee en deden suggesties.

Ook werkte de diagnosegroep nefrotisch syndroom mee aan ‘patiëntenvertalingen’ van de zorgstandaard nefrotisch syndroom:

Lees meer over zorgstandaarden. 

Webinars & themadagen

De diagnosegroep nefrotisch syndroom denkt mee over de inhoud van webinars en themadagen, o.a.:

Expertisecentra nefrotisch syndroom

De diagnosegroep onderhoudt contact met de artsen van de expertisecentra. In Nederland zijn er 2 expertisecentra nefrotisch syndroom:

  • Radboudumc (voor volwassen patiënten)
  • Amsterdam UMC (VU en AMC), Radboudumc (voor kinderen met nefrotisch syndroom)

De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via de media van de NVN: Wisselwerking, de website en sociale media.

Ook worden de vrijwilligers regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is.

Vrijwilliger worden?

Om de slagkracht te vergroten en de continuïteit van de diagnosegroep te waarborgen zijn wij op zoek naar 3 nieuwe vrijwilligers voor de subgroep volwassenen. Kijk bij de vrijwilligersvacatures voor meer informatie.

Ontmoet lotgenoten

In de Facebook-groep Nefrotisch syndroom kunt u ervaringen uitwisselen met andere patiënten.

'Sporten is als tandenpoetsen'

'Ik vind het belangrijk dat mijn leven uit leuke dingen bestaat,' vertelt Kai. 'Ik sport veel en heb plezier in mijn werk.' Dat klinkt makkelijk, maar dat was het niet altijd. Toen Kai 3 jaar was, werd ontdekt dat hij het een zeldzame nierziekte heeft: FSGS, een nierziekte die het nefrotisch syndroom kan veroorzaken.

Lees het verhaal van Kai