Diagnosegroep DDD
De diagnosegroep DDD behartigt de belangen van mensen met dense deposit disease. De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN.
Omdat DDD en de nierziekte aHUS veel overeenkomsten hebben, werken de diagnosegroepen van deze aandoeningen samen.
Wat is DDD?
Dense deposit disease (DDD) is een zeer zeldzame auto-immuunziekte. Door een ontregeling van een deel van het afweersysteem worden er te veel afweerstoffen van het type C3 aangemaakt. Die blijven achter in de nierfilters. De nierfilters gaan daardoor ontsteken en raken beschadigd.
DDD valt onder een groep aandoeningen die C3-glomerulopathieën (C3G) heten. C3-glomerulonefritis (C3GN) valt daar ook onder. Ook bij al deze aandoening is er probleem met de afweerstof C3.
Kijk op nieren.nl voor uitgebreide informatie over dense deposit disease.
Wat doet de diagnosegroep DDD?
Expertisecentrum
De diagnosegroep onderhoudt contact met de artsen van het Centrum voor complement gerelateerde nieraandoeningen van het LUMC. Dat is gespecialiseerd in DDD en C3GN.
De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via social media, de website en Wisselwerking.
Ook worden de vrijwilligers regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is.
Webinars & themadagen
De diagnosegroep Cystenieren denkt mee over de inhoud van webinars en themadagen, o.a.:
- Webinar Erfelijkheid bij zeldzame nierziekten & organoïden en de toekomst, september 2020
Ontmoet lotgenoten
In de Facebook-groep DDD, C3G en MPGN type II kunt u ervaringen uitwisselen met andere patiënten.
Meer over DDD
- Dense Deposit Disease, Cees van Kooten & Darius Soonawala, LUMC, presentatie van de Themadag zeldzame nierziekten 2017
- C3-(glomerulo)nefritis en dense deposit disease, Jaap Groothoff, kindernefroloog, AMC, presentatie van Themadag zeldzame nierziekten, september 2015
- Vooruitgang zeldzame nierziekte, Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie, 2013
Jordan (foto: Sander Koning)
18 en toe aan een tweede leven
De zeldzame nieraandoening DDD gooit Jordans toekomst overhoop en de eens zo energieke puber leunt noodgedwongen meer en meer op anderen.