18, en toe aan een tweede leven

De 18-jarige Jordan heeft het behoorlijk voor haar kiezen gehad. De zeldzame nieraandoening DDD gooide haar toekomst overhoop en de eens zo energieke puber leunde noodgedwongen meer en meer op anderen. En daar baalde ze van, want op haar leeftijd wil je je in de regel juist losmaken van je ouders en niet al te afhankelijk van anderen zijn.

Twee jaar geleden is er ogenschijnlijk nog geen vuiltje aan de lucht. Jordan woont in Zwijndrecht met haar moeder Saskia, stiefvader Richard, broer Jamie (20) en zusje Zoe (13). Ze luistert naar heavy metal en emo muziek, speelt basgitaar, kan een aardig potje basketballen, ze heeft sinds een paar maanden een vriendje, Damian, werkt op zaterdagochtend als vrijwilliger met verstandelijk en lichamelijk beperkte kinderen en is gestart met havo 5: het examenjaar.

September 2015. Het leven binnen het gezin neemt een andere wending wanneer Jordan zich ernstig ziek voelt. Twee maanden eerder merkte ze al wel dat ze wat zwaarder werd; van 53 kilo naar uiteindelijk 72 kilo. De puberende havist heeft geen idee wat er aan de hand kan zijn. Ze gaat steeds gezonder eten en nog meer sporten. Alle goede intenties ten spijt; het werkt averechts. ‘Oude opa’s en oma’s haalden mij in op de fiets.’

Diagnose: dense deposit disease

Jordan praat met niemand over de zorgwekkende gewichtstoename en haar gebrek aan energie. Wel vertelt ze haar vriendje Damian dat haar urine er anders uitziet dan gebruikelijk. Hij raadt haar aan naar de dokter te gaan. Als ze kort daarna nog zieker wordt en wel 10 keer per dag moet overgeven, wordt inderdaad de huisarts ingeschakeld. Hij prikt weliswaar bloed, maar op de uitslag ziet hij niks verontrustends. Hij gooit het op een blaasontsteking. Na 2 weken is de hardnekkige ‘blaasontsteking’ nog niet over en raadpleegt Jordan een kinderarts. Die ziet haar bloedwaarden en handelt resoluut: ze wordt met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis gestuurd en blijkt een zeer zeldzame nierziekte te hebben: dense deposit disease (DDD), ook wel bekend onder een andere naam: C3GN & MPGM type 2. Dit is een auto-immuunziekte, die leidt tot neerslag en ontsteking in de nierfilters. Vaak ontstaat de ziekte door een zogenaamde ‘second hit’, bijvoorbeeld een milde infectieziekte, zoals verkoudheid of keelpijn. Onder de microscoop worden daarbij hele dichte concentraties van de neergeslagen stoffen gezien, vandaar de naam dense deposit disease.

Jordan is inmiddels zo verzwakt dat zij op de intensive care belandt om aan te sterken en direct over te gaan op dialyse.

Van buikspoelen naar hemodialyse

Er wordt gekozen voor peritoneaal dialyse (buikdialyse). Na 2 weken training, begint Jordan eind 2015 met de buikspoeling, maar al in januari gaat het fout. ‘De katheter die in mijn buik was aangebracht, verplaatste zich, waardoor buikspoelen onmogelijk werd’, vertelt ze. ‘Dus moest ik geopereerd worden, zodat ie weer rechtgezet werd. Pas 4 operaties later werd besloten dat het zo niet langer kon. Ik moest overstappen naar een andere dialysevorm: naar hemodialyse in het ziekenhuis.’

Eerlijk is eerlijk, Jordan zit er in die tijd emotioneel soms behoorlijk doorheen: ‘Ik wilde net als anderen mijn examen doen en daarna beginnen met de studie sociaal pedagogische hulpverlening. Door de DDD werd ik weer totaal afhankelijk van mensen om mij heen, terwijl ik juist de leeftijd had om onafhankelijker te worden. Ik werd ziek en moest opeens hulp vragen en verzorgd worden.’

Pechvogel en zorgenkind

Alsof het hebben van DDD al niet erg genoeg is, is Jordan ook nog eens hypermobiel, wat betekent dat haar gewrichtsbanden heel soepel zijn. Bij Jordan zijn de gewrichtsbanden zelfs zo slap dat haar spieren alles moeten opvangen. ‘Ik moest sowieso al veel trainen om de spieren goed te houden, maar door de DDD had ik daar geen puf meer voor.’ De tiener zit vanaf dan aan huis gekluisterd. Het is een uitstapje als iemand haar in de rolstoel meeneemt naar de supermarkt en weer terug. ‘Ik vond het behoorlijk lastig. Ik had het gevoel dat ik anderen dwong thuis te blijven, alleen maar om mij eventueel ergens op te halen of weg te brengen. Voor mijn gevoel hoorde ik niet meer bij de maatschappij; ik ging niet meer naar school, kwam amper nog buiten.’ In de tijd dat ze dialyseert, krijgt Jordan weliswaar les, maar ze voelt zich zwakker worden en kan zich niet meer concentreren op de stof. ‘De leraar kwam wel en dan namen we de lesstof door, maar na de eerstvolgende dialyse was ik alles weer vergeten.’ Volgens eigen zeggen is ze een ‘pechvogel’, en ook nefrologen noemen haar een ‘zorgenkind’. Alle tegenslag hakt er bij de tiener behoorlijk in.

Vriendinnen?

Met haar moeder en ook haar vriend kan ze hier gelukkig goed over praten. ‘En flink uithuilen, geloof mij, dat lucht ook op.’ Haar verkering Damian heeft het er in het begin maar wat moeilijk mee om zijn vriendin zo ziek te zien. ‘Zeker toen ik op intensive care lag’, weet Jordan zich nog vaag te herinneren. Maar na de allereerste schok herpakt hij zich en steunt Damian haar waar hij kan. ‘Als ik toch sporadisch op een verjaardagsfeestje kwam en vroeg naar huis moest, ging hij met me mee. Zonder morren. Maar eerlijk gezegd kon ik eigenlijk nooit echt naar een feest of verjaardag. Daar had ik echt geen energie meer voor.’

Van haar schoolvriendinnen heeft ze, sinds de zeldzame nierziekte zich openbaarde, nagenoeg niks meer gehoord. ‘Mijn allerbeste vriendin is nog een paar keer langs geweest, maar daarna stopte ook dat. Dat is zuur, zeker als je op Facebook ziet dat vriendinnen wel tijd hebben voor allerlei gezellige dingen met anderen. Mensen gingen er, denk ik, automatisch vanuit dat ik te moe was of toch niks kon.’

Nieuwe nier, nieuwe toekomst

Na iets meer dan 1 jaar dialyse, krijgt Jordan een nier van haar stiefvader. Ook dit gaat helaas niet zonder de nodige problemen. Jordan: ‘Een paar dagen na de transplantatie kwam er geen urine meer en bleek er een lek te zitten in de blaas en de urineleider.’ Vanwege deze complicaties moet ze een maand in het ziekenhuis blijven.

Inmiddels houdt de nier zich goed en heeft ze haar blik weer voorzichtig gericht op de toekomst. Ze hoopt na de zomervakantie opnieuw aan havo 5 te beginnen. Daarom gaat ze nu af en toe al een paar uurtjes naar school om te testen waar haar grenzen liggen. Dit valt nog niet mee. ‘Ik gedraag me soms alsof ik nog ziek ben, terwijl ik meer kan dan ik denk. Ik heb weer vrijheid gekregen na de transplantatie, alleen durf ik soms nog niet zoveel. Dat komt ook doordat ik zo gewend ben dat ik het niet kan, dat het nu ook vast en zeker niet gaat lukken.’ Maar niet alleen Jordan moet wennen, ook Damian moet er nog aan wennen dat zijn vriendinnetje weer dingen kan. ‘Als ik naast hem loop en spierpijn krijg of wat meer hijg, dan is ie meteen zo verzorgend en wil hij me voor de zekerheid het liefst in de rolstoel zetten. Dat wil ik juist niet, ik wil mijn spieren weer trainen en kijken hoever het lukt.’ Inmiddels geniet ze veel meer van de dingen die op haar pad komen. ‘Vooral omdat ik het gevoel heb dat ik de afgelopen jaren wel heel veel gemist heb.’

Tekst: Ivo Hermsen